Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Thalassemia điều trị tại Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương năm 2016 và một số yếu tố liên quan

by

Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Thalassemia điều trị tại Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương năm 2016 và một số yếu tố liên quan

Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Thalassemia điều trị tại Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương năm 2016 và một số yếu tố liên quan.Thalassemia là một nhóm bệnh di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Bệnh gặp ở cả nam và nữ, bệnh có đặc điểm là g ây tan máu nhiều và thường xuyên dẫn đến thiếu máu mãn tính [12]. Theo báo cáo của Li ên đo àn Thalassemia thế giới năm 2008, hiện có khoảng 7% dân số thế giới mang gen bệnh, bệnh ảnh hưởng tới 71% các nước trên thế giới. Hàng năm có khoảng 300.000 – 500.000 đứa trẻ sinh ra bị bệnh và có khoảng 50.000 -100.000 trẻ Thalassemia thể nặng chết mỗi năm, ước tính mỗi năm có khoảng 1,1% các cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị bệnh Thalassemia[10].

Ở Việt Nam bệnh gặp ở tất cả các dân tộ c. Tuy nhi ên, ở các dân tộ c thiểu số ở miền núi thì tỷ lệ người dân mang gen bệnh chiếm tỷ lệ cao. Ước tính nước ta có khoảng 10 triệu người mang gen bệnh, trên 20.000 bệnh nhân c an điều trị mỗi năm, mỗi năm có trên 2.000 đứa trẻ sinh ra bị căn bệnh này[20],[27]. Bệnh Thalassemia có nhiều thể khác nhau và hiện chưa có thuốc chữa khỏi hẳn. Bệnh nhân thalassemia là mối quan tâm và có thể l à gánh nặng cho to àn xã hộ i. Ước tính chỉ ri êng tiền máu để truyền và tiền thuốc thải sắt để chăm sóc cho 20.000 bệnh nhân thể nặng ở nước ta c an tối thiểu là 1.200 đến 2.000 tỉ đồng/năm. Đ ây là một gánh nặng rất lớn cho gia đình và xã hộ i[26]. Ngoài ra, những người bị bệnh phải điều trị thường xuy n v suốt cu c ời n n người bệnh bị giảm hoặc th m chí kh ng có khả năng lao động; Họ khô ng được đi học đay đủ dẫn tới thiếu kiến thức; Phải điều trị suốt đời nên g ây tốn kém, ảnh hưởng tới kinh tế gia đình; bệnh di truyền qua nhiều thế hệ dẫn tới chất lượng giống nòi của dân tộ c bị ảnh hưởng. Do đó, nghi ên cứu về CLCS của bệnh nhân Thalassemia can tìm hiểu trên nhiều khía c ạnh về lâm sàng, khía c ạnh đời sống vật chất và tâm lý xã hộ i [20].
Trên thế giới đã có nhiều tác giả thực hiện các nghiên cứu về CLCS bệnh nhân Thalassemia như tại Thái Lan, Malaysia, Iran, Ả rập Saudi, Hi L ạp, Mỹ,… Ở Việt Nam, ã có nhiều nghi n c u về CLCS của bệnh nh n như: nghi n c u của Võ Văn Thắng và Nguyễn Dũng (2014) về bệnh nhân suy thận giai đo ạn cuối tại Bệnh viện Đa khoa tỉnh Bình Định; nghi ên cứu của Tran Thị Vân Anh (2014) về sự thay đổi CLCS của BN sau phẫu thuật thay khớp háng tại Bệnh viện Việt Đức năm 2014; nghiên cứu của Trần Xuân Vỹ (2016) về bệnh nhân phong đang quản lý tại Bệnh viện Phong – Da liễu Trung ương Quy Hòa; nghiên cứu Đỗ Thuý Hằng (2015) về bệnh nhân thận nhân tạo chu kỳ tại Bệnh viện Quân y 103; nghi ên cứu của Đ ào Hùng H ạnh (2015) về bệnh nhân đau xơ cơ nguyên phát; Nghi ên cứu Nguyễn Thị Thảo về bệnh nhân Bạch cầu mãn dòng tủy điều trị tại Bệnh viện Chợ rẫy. Tuy nhiên, tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương. Tuy nhiên, hiện chưa có nghiên cứu nào được công bố tại Việt Nam về CLCS của bệnh nhân Thalassemia.
Do đó, tìm hiểu các thông tin về chất lượng cuộ c sống ở những bệnh nhân Thalassemia sẽ cung cấp những thông tin khoa học rất có giá trị cung cấp cho chính người bệnh, người nhà bệnh nhân, cán b ộ y tế, người làm chính sách xã hội và Ban lãnh o Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương có nh ng ịnh hướng can thiệp nhằm nâng cao CLCS cho người bệnh Thalassemia và nâng cao hiệu quả điều trị bệnh l âm s àng.
Xuất phát từ những nội dung trên, vậy chúng tôi tiến hành thực hiện nghiên cứu: “Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Thalassemia điều trị tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương năm 2016 và một số yếu tố liên quan”. 
MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU
1.    Mô tả chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Thalassemia điều trị tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương trong năm 2016.
2.     Xác định một số yếu tố li ên quan tới chất lượng cuộ c sống của bệnh nhân Thalassemia iều trị t i Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương trong năm 2016.

DANH MỤC CÁC BẢNG BIỂU    iii
ĐẶT VẤN ĐỀ    1
MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU    3
Chương 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU    4
1.1.    Giới thiệu về bệnh Thalassemia    4
1.1.1    Dịch tễ học bệnh thalassemia    4
1.1.2     Hậu quả của thiếu máu trong thalassemia    5
1.1.3    Phân lo ại bệnh và biểu hiện lâm s àng    7
1.1.4    Mức độ b iểu hi ện b ệnh của b ệnh nhãn mắc b ệnh thalass e m ia    8
1.1.5    Điều trị bệnh và chăm sóc bệnh nhân Thalassemia    9
1.3.    Tổng quan về chất lượng cuộc sống    12
1.3.1.     Khái niệm chất lượng cuộc sống    12
1.3.2.     Giới thiệu về một số công cụ đo lường chất lượng cuộc sống    12
1.3.3.    Một số nghiên cứu CLCS của bệnh nhãn sử dụng bộ công cụ SF-36 tại Việt Nam 14
1.3.4    Nghiên cứu về CLCS của bệnh nhãn Thalassemia trên thế giới    15
1.3.5     Các yếu tố ảnh hưởng tới CLCS bệnh nhãn Thalassemia    17
1.4    Khung lý thuyết nghi ên cứu    18
1.5    Thông tin về địa b àn nghi ên cứu    19
Chương 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU    20
2.1.     Đối tượng nghi ê n cứu    20
2.1.1    Tiêu chuẩn lựa chọn đối tượng nghiên cứu    20
2.1.2     Tiêu chuẩn loại trừ đối tượng nghiên cứu    20
2.2.     Thời gian và địa điểm nghiên cứu    20
2.3.     Thiết kế nghi ên cứu    20
2.4.     Cơ mẫu và phương pháp chọn mẫu    20
2.5.     C ông cụ và phương pháp thu thập số liệu    21
2.5.1.     Công cụ thu thập số liệu    21
2.5.2.     Phương pháp và quy trình thu thập số liệu:    22 
2.6.    Cách tính điểm và tiêu chuẩn đánh giá    23
2.7.    Điều tra vi ê n và giám sát viên    24
2.8.    Phương pháp ph ân tích và xử lý số liệu    24
2.9.     Vấn đề đạo đức trong nghi ên cứu    25
2.10.    Hạn chế của nghi ên cứu, sai số và biện pháp khắc phục sai số    25
2.10.1.    Hạn chế:    25
2.10.2.     Sai số và biện pháp khắc phục sai số    25
Chương 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU    27
3.1.     Thông tin chung của bệnh nhân Thalassemia    27
3.2.    Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Thalassemia theo 08 lĩnh vực sức khỏe    30
3.3.     Một số yếu tố liên quan đến CLCS của b ệnh nhân Thalass em ia    32
3.3.1.    Một số yếu tố liên quan đến CLCS ở lĩnh vực sức khỏe thể chất    33
3.3.2.     Một số yếu tố liên quan đến CLCS ở lĩnh vực sức kh ỏ e tinh thần    37
CHƯƠNG 4: BÀN LUẬN    41
4.1.    M ô tả CLCS của bệnh nhân Thalassemia    41
4.1.1.    Một số đặc điểm của bệnh nhân Thalassemia    41
4.1.2.     Điểm CLCS bệnh nhân Thalassemia    43
4.2.     M ột số yếu tố li ên quan đến CLCS của bệnh nhân Thalassemia    46
4.2.1.    Mối liên quan giữa điểm CLCS ở lĩnh vực sức khỏe thể chất    46
4.2.2.    Mối liên quan giữa điểm CLCS ở lĩnh vực sức khỏe tinh thần    48
4.3.    Ưu điểm, hạn chế của nghi ên cứu:    49
KẾT LUẬN    51
KHUYẾN NGHỊ    52
TÀI LIỆU THAM KHẢO    53
PHỤ LỤC    59
Phụ lục 1: CÁC BIẾN SỐ NGHIÊN CỨU    59
Phụ lục 2: BẢN CHẤP NHẬN THAM GIA NGHIÊN CỨU    65
PHỤ LỤC 3: PHIẾU THU THẬP TH ÔNG TIN VÀ BẢNG H Ỏ I    66
Bảng 2.1 Cấu trúc bộ câu hỏi SF-36 (phiên bản 1.0)    23
Bảng 2.2 Tính điểm câu hỏi theo b ộ c ông cụ SF-36    23
Bảng 3.1. Đặc điểm về tuổi, giới tính, dân tộc và nơi sinh sống của bệnh nhân    27
Bảng 3.2. Đặc điểm về nghề nghiệp, trình độ học vấn, tình trạng hôn nhân và nguồn chi
trả viện phí của bệnh nhân    28
Bảng 3.3: Đặc điểm lâm s àng của đối tượng nghiên cứu    29
Bảng 3.4: Điểm trung bình CLCS theo 08 các lĩnh vực sức khỏe    30
Bảng 3.5. Điểm CLCS ở lĩnh vực sức khỏe thể chất và sức khỏe tinh thần    32
Bảng 3.6. Điểm CLCS 08 lĩnh vực theo giới tính    32
Bảng 3.7. Mối liên quan giữa đặc điểm cá nhân với điểm CLCS sức khỏe thể chất    33
Bảng 3.8. Mối liên quan giữa tình trạng bệnh với điểm CLCS sức khỏe thể chất    35
Bảng 3.9. Mô hình hồi quy đa biến một số yếu tố liên quan với điểm CLCS ở lĩnh vực sức khỏe thể chất    36
Bảng 3.10. Mối li ên quan giữa các yếu tố cá nhân với điểm CLCS sức khỏe tinh thần 37 Bảng 3.11. Mối liên quan giữa đặc điểm bệnh với điểm CLCS ở lĩnh vực sức khỏe tinh
th n     38
Bảng 3.12. M ô hình hồi quy đa biến một số yếu tố liên quan với điểm CLCS ở lĩnh vực sức khỏe tinh thần    39

Leave a Comment