Chất lượng cuộc sống của các bệnh nhân lupus ban đỏ hệ thống tại phòng quản lý bệnh lupus bệnh viện Bạch Mai năm 2015

Luận văn Chất lượng cuộc sống của các bệnh nhân lupus ban đỏ hệ thống tại phòng quản lý bệnh lupus bệnh viện Bạch Mai năm 2015.Lupus ban đỏ hệ thống (LBĐHT) là một trong những bệnh có tỷ lệ mắc cao nhất trong nhóm các bệnh tạo keo, thường gặp nhất ở nữ giới trong độ tuổi sinh đẻ [6,8,11]. Bệnh có thể gây ảnh hưởng đến hầu hết các hệ cơ quan trong cơ thể, không có khả năng điều trị khỏi, có thể gây tàn phế, tử vong và làm giảm sút nghiêm trọng chất lượng cuộc sống của người bệnh.

Trong những năm gần đây, số lượng BN LBĐHT đến khám và điều trị tại Bệnh viện Bạch Mai đã liên tục gia tăng, mỗi năm, có hơn 2000 trường hợp phải vào điều trị nội trú tại các khoa phòng và gần 3000 BN được quản lý ngoại trú tại Phòng Quản lý bệnh Lupus. Trong một vài thập kỷ qua, việc điều trị LBĐHT đã đạt được những tiến bộ đáng kể, góp phần kéo dài thời gian sống cho người bệnh và làm giảm tỷ lệ tử vong do bệnh, từ mức 50% sau 5 năm vào năm 1955 xuống 15% sau 10 năm và 25% sau 20 năm theo những nghiên cứu gần đây [11]. Tuy nhiên, bất chấp những thành tựu đã đạt được trong điều trị cũng như những hiểu biết về cơ chế sinh bệnh học của LBĐHT, chất lượng cuộc sống của các BN LBĐHT vẫn không được cải thiện rõ rệt, không chỉ thấp hơn so với mức chung trong cộng đồng mà còn thấp hơn so với nhiều bệnh mạn tính khác. Tầm quan trọng của việc đo lường chất lượng cuộc sống trong LBĐHT đang ngày càng được nhận thấy rõ bởi cả các thày thuốc, người bệnh và các nhà nghiên cứu. Hiện nay, việc đánh giá hiệu quả và lợi ích của các phương pháp điều trị LBĐHT không chỉ căn cứ vào khả năng kiểm soát bệnh mà còn dựa vào cả sự cải thiện chất lượng cuộc sống sau điều trị. Việc đánh giá, đo lường mức độ hoạt động và tổn thương của LBĐHT là nền tảng trong các phác đồ điều trị bệnh nhưng lại thường không phản ánh được chất lượng cuộc sống của người bệnh. Nhiều triệu chứng làm ảnh hưởng nghiêm trọng đến chất lượng cuộc sống của người bệnh LBĐHT nhưng không phản ánh sự hoạt động mạnh của bệnh, như các biểu hiện ở cơ xương khớp, ngoài da… Một số nghiên cứu theo dõi dọc còn cho thấy, CLCS là một yếu tố tiên lượng khá tốt nguy cơ tử vong do bệnh ở các bệnh nhân LBĐHT [24]. Như vậy, chất lượng cuộc sống là một thông số độc lập với các chỉ số đánh giá khác trong LBĐHT [30,31].

Sự hiểu biết đầy đủ về tầm quan trọng và những tiến bộ trong việc đo lường chất lượng cuộc sống của bệnh nhân LBĐHT sẽ giúp ích rất nhiều cho cả người bệnh và các thày thuốc trong việc đưa ra các quyết định điều trị. Trên thế giới, số lượng các nghiên cứu và thử nghiệm lâm sàng tìm hiểu về chất lượng cuộc sống của bệnh nhân LBĐHT đã gia tăng đáng kể trong những năm gần đây, với rất nhiều công cụ đánh giá đã được đề xuất. Tuy nhiên, ở Việt Nam hiện chưa có các nghiên cứu đánh giá về vấn đề này. Do đó, chúng tôi tiến hành đề tài: “Chất lượng cuộc sống của các bệnh nhân lupus ban đỏ hệ thống tại phòng quản lí bệnh Lupus bệnh viện Bạch Mai năm 2015” với hai mục tiêu sau:

1. Mô tả chất lượng cuộc sống được đánh giá bằng thang điểm SF-36 ở những bệnh nhân lupus ban đỏ hệ thống được điều trị tại phòng Quản lý bệnh lupus Bệnh viện Bạch Mai năm 2015.

2. Khảo sát một số yếu tố ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của bệnh nhân lupus ban đỏ hệ thống được điều trị tại phòng Quản lý bệnh lupus Bệnh viện Bạch Mai năm 2015.

MỤC LỤC

LỜI CAM ĐOAN ………………………………………………………………………………………….. i

LỜI CẢM ƠN ……………………………………………………………………………………………….ii

CÁC TỪ VIẾT TẮT ……………………………………………………………………………………. iii

MỤC LỤC …………………………………………………………………………………………………… iv

DANH MỤC CÁC BẢNG…………………………………………………………………………….. vi

DANH MỤC CÁC BIỂU ĐỒ ………………………………………………………………………..vii

ĐẶT VẤN ĐỀ………………………………………………………………………………………………. 1

CHƯƠNG 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU …………………………………………………………… 3

1.1. Tổng quan về bệnh LBĐHT ………………………………………………………………….. 3

1.1.1. Đặc điểm lâm sàng và cận lâm sàng ………………………………………………… 3

1.1.2. Điều trị …………………………………………………………………………………………. 4

1.2. Chất lượng cuộc sống ở bệnh nhân LBĐHT ……………………………………………. 6

1.2.1. Định nghĩa chung về CLCS …………………………………………………………….. 6

1.2.2. Các công cụ đo lường CLCS trong LBĐHT ………………………………………. 6

1.2.3. Đặc điểm và tình hình nghiên cứu về CLCS ở bệnh nhân LBĐHT ……….. 8

CHƯƠNG 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU …………………… 13

2.1. ĐỐI TƯỢNG NGHIÊN CỨU ……………………………………………………………… 13

2.1.1. Tiêu chuẩn lựa chọn …………………………………………………………………….. 13

2.1.2. Tiêu chuẩn loại trừ ………………………………………………………………………. 13

2.1.3. Nhóm chứng ………………………………………………………………………………… 13

2.2. PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU ………………………………………………………… 13

2.2.1. Thiết kế nghiên cứu ………………………………………………………………………. 13

2.2.2. Cỡ mẫu ……………………………………………………………………………………….. 13

2.2.3. Công cụ và các nội dung nghiên cứu………………………………………………. 13

2.2.4. Các chỉ số nghiên cứu…………………………………………………………………… 16

2.2.5. Thu thập và xử lý số liệu ……………………………………………………………….. 17

a. Thu thập số liệu ………………………………………………………………………………… 17

2.3. ĐẠO ĐỨC NGHIÊN CỨU …………………………………………………………………. 17

CHƯƠNG 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU ……………………………………………………….. 18

3.1. Đặc điểm chung của các bệnh nhân nghiên cứu …………………………………….. 18

3.1.1. Tuổi ……………………………………………………………………………………………. 18

3.1.2. Giới tính ……………………………………………………………………………………… 18

3.1.3. Nghề nghiệp ………………………………………………………………………………… 19

3.1.4. Trình độ văn hóa ………………………………………………………………………….. 19

3.1.5. Khu vực sinh sống ………………………………………………………………………… 20

3.1.6. Thời gian mắc bệnh ……………………………………………………………………… 20

3.1.7. Tuổi khởi phát bệnh ……………………………………………………………………… 20

3.1.8. Mức độ hoạt động của bệnh đánh giá bằng chỉ số SLEDAI ………………. 21

3.2. Chất lượng cuộc sống ở bệnh nhân LBĐHT ………………………………………….. 21

3.2.1. Sức khỏe thể chất (SKTC) ……………………………………………………………… 21

3.2.2. Sức khỏe tinh thần (SKTT) …………………………………………………………….. 22

3.2.3. Chất lượng cuộc sống (CLCS) ……………………………………………………….. 23

3.2.4. Tương quan giữa điểm SKTC, SKTT và CLSC …………………………………. 24

3.3. Liên quan giữa CLCS và một số yếu tố ………………………………………………… 24

3.3.1. Liên quan giữa CLCS và tuổi ………………………………………………………… 24

3.3.2. Liên quan giữa CLCS và giới tính ………………………………………………….. 24

3.3.3. Liên quan giữa CLCS và thời gian mắc bệnh…………………………………… 25

3.3.4. Liên quan giữa CLCS và tuổi khởi phát bệnh ………………………………….. 25

3.3.5. Liên quan giữa CLCS và khu vực sinh sống …………………………………….. 26

3.3.6. Liên quan giữa CLCS và mức độ hoạt động của bệnh ………………………. 26

CHƯƠNG 4: BÀN LUẬN ……………………………………………………………………………. 27

4.1. Đặc điểm chung của các đối tượng nghiên cứu ……………………………………… 27

4.1.1. Phân bố tuổi và giới……………………………………………………………………… 27

4.1.2. Về tuổi khởi phát bệnh và thời gian mắc bệnh …………………………………. 27

4.1.3. Về khu vực sinh sống nghề nghiệp và trình độ học vấn …………………….. 28

4.2. Về chất lượng cuộc sống ở bệnh nhân LBĐHT ……………………………………… 29

4.3. Về mối liên quan giữa CLCS của BN LBĐHT với một số yếu tố …………….. 31

CHƯƠNG 5: KẾT LUẬN ……………………………………………………………………………. 34

KIẾN NGHỊ ……………………………………………………………………………………………….. 35

TÀI LIỆU THAM KHẢO