Kết cục sức khỏe của bệnh nhân ung thư được chăm sóc giảm nhẹ tại Thành phố Hồ Chí Minh

Luận án tiến sĩ y học Kết cục sức khỏe của bệnh nhân ung thư được chăm sóc giảm nhẹ tại Thành phố Hồ Chí Minh. Trong hai thập niên qua, thế giới đã có nhiều tiến bộ trong việc tầm soát, phát hiện sớm, chẩn đoán và điều trị bệnh lý ung thư. Điều này giúp cải thiện kết quả điều trị và tăng khả năng sống còn cho bệnh nhân [1]. Tuy nhiên, ung thư vẫn là gánh nặng cho bệnh nhân, gia đình, xã hội và hệ thống y tế trên toàn thế giới và Việt Nam không là ngoại lệ. Theo Tổ chức Y tế Thế giới (WHO), ước tính thế giới sẽ có 35 triệu ca ung thư mới vào năm 2025 so với 20 triệu ca năm 2012 [2]. Tại Việt Nam, thống kê năm 2020 cho thấy tỷ lệ mắc ung thư tăng 9 bậc (xếp thứ 90/185 quốc gia) và tỷ lệ tử vong do ung thư tăng 6 bậc (xếp thứ 50/185 quốc gia) so với năm 2018 [3].
Bệnh nhân ung thư phải chịu nỗi đau rất lớn về thể xác và tinh thần do bệnh lý và do quá trình điều trị. Bên cạnh ảnh hưởng về thể chất, bệnh nhân còn gặp nhữngkhó khăn về cuộc sống, tâm lý và cảm xúc như cú sốc sau chẩn đoán, lo lắng cho sức khỏe và tương lai, suy nhược, buồn chán, giảm tự tin do căng thẳng, phản ứng phụ của việc điều trị. Những hậu quả của sự thay đổi về ngoại hình, mất một số chức năng, giảm khả năng lao động, sinh hoạt, gánh nặng chi phí điều trị và sự ảnh hưởng đến các mối quan hệ xã hội, gia đình của họ [4,5].

Theo định nghĩa của WHO năm 2002, chăm sóc giảm nhẹ (CSGN) là một phương pháp tiếp cận nhằm cải thiện chất lượng cuộc sống của bệnh nhân và gia đình họ khi đối mặt với các vấn đề liên quan đến bệnh tật đe dọa tính mạng, thông qua việc ngăn ngừa và giảm bớt sự đau đớn bằng cách nhận biết sớm, đánh giá điều trị toàn diện cơn đau và các vấn đề thể chất, tâm lý, xã hội và tâm linh [6]. Mục tiêu của CSGN là phòng ngừa và giảm nhẹ sự đau đớn của bệnh nhân và hỗ trợ mang lại chất lượng sống tốt nhất cho bệnh nhân và thân nhân của họ dù họ đang ở giai đoạn nào của căn bệnh và và nhu cầu của họ đối với bất kỳ phương pháp điều trị nào [6,7].
Trong bệnh lý ung thư, CSGN đã được chứng minh có vai trò quan trọng trong quá trình điều trị ung thư giúp cải thiện chất lượng cuộc sống cho bệnh nhân và gia đình họ; có thể kéo dài thời gian sống còn của bệnh nhân. Do vậy hiện nay, CSGN là một phần không thể thiếu bên cạnh các phương pháp điều trị trong ung thư [8].2
Tầm quan trọng trong việc ưu tiên tiếng nói của bệnh nhân đã tăng lên trong điều trị ung thư bao gồm CSGN. Do vậy cần có công cụ đánh giá các triệu chứng về thể chất, tâm thần, chất lượng cuộc sống của bệnh nhân [9-11]. Thang đo kết quả CSGN APCA African POS (IPOS) được phát triển từ năm 2010, kết hợp việc tự đánh giá của bệnh nhân và đánh giá ngang hàng của chuyên gia y tế hiện đang được sử dụng rộng rãi trên toàn thế giới trong lâm sàng và nghiên cứu. IPOS giúp đánh giá toàn diện về tình trạng bệnh nhân bao gồm triệu chứng, nhu cầu và chất lượng cuộc sống của bệnh nhân giúp cho đội ngũ y tế đưa ra các can thiệp phù hợp và cải thiện chất lượng cuộc sống của bệnh nhân ung thư [11,12]. Thang đo IPOS cũng được sử dụng trong dự án so sánh mô hình dịch vụ CSGN tại sáu quốc gia bao gồm Belarus, Jamaica, Oman, Thái Lan, Zimbabwe và Việt Nam do Tổ chức Y tế Thế giới đề xuất và triển khai.
Tại Việt Nam, đối với bệnh lý ung thư, CSGN đã được đánh giá là lĩnh vực quan trọng và không thể thiếu trong điều trị. Bộ Y tế đã có hướng dẫn CSGN đối với người bệnh ung thư và AIDS, trong đó, CSGN được đề nghị như một phần trong chăm sóc điều trị bệnh ung thư [13,14]. CSGN không phải là phương pháp điều trị ung thư nhưng CSGN sẽ được tiến hành vào bất cứ thời gian nào trong suốt quá trình điều trị và cả sau khi quá trình điều trị hoàn tất. Thông thường, CSGN trong ung thư được yêu cầu càng sớm càng tốt và một trong những mục tiêu là ngăn chặn, phòng ngừa và điều trị triệu chứng, các phản ứng phụ sớm nhất có thể. Đặc biệt, trong giai đoạn cuối của bệnh ung thư, CSGN càng cần thiết giúp bệnh nhân có chất lượng cuộc sống tốt hơn thông qua sự cải thiện các kết cục sức khỏe và đồng thời làm giảm bớt đau khổ, khó khăn cho người nhà bệnh nhân [15-17]. Tuy nhiên, mặc dù mô hình CSGN đã được triển khai tại Việt Nam từ năm 2011, đặc biệt là ở bệnh nhân ung thư, vẫn chưa có bất kỳ thông tin nào về hiệu quả của CSGN. Mô hình này chỉ mới được triển khai tại các bệnh viện điều trị ung thư tuyến trung ương. Vì vậy, việc nghiên cứu kết cục sức khỏe của bệnh nhân ung thư trong CSGN bằng công cụ chuẩn như IPOS, cùng với việc tìm hiểu các yếu tố ảnh hưởng, là cần thiết để cung cấp bằng3 chứng về hiệu quả của CSGN, so sánh với các nghiên cứu tương tự có thể giúp đề xuất các chiến lược để xây dựng và triển khai mô hình CSGN phù hợp cho bệnh nhân.
Câu hỏi nghiên cứu
Chăm sóc giảm nhẹ có giúp bệnh nhân ung thư cải thiện các kết cục sức khỏe (triệu chứng thể chất, cảm xúc và các vấn đề tâm lý – xã hội) tại 3 tháng, 6 tháng, 12 tháng sau khi CSGN và một tháng trước khi tử vong so với kết cục sức khỏe ở thời điểm ban đầu hay không? Có mối liên quan giữa đặc điểm nhân khẩu học, xã hội và lâm sàng của bệnh nhân và người chăm sóc đến sự cải thiện các vấn đề sức khỏe của bệnh nhân hay không?
Giả thuyết nghiên cứu
CSGN sẽ mang đến sự cải thiện đáng kể về các kết quả sức khỏe tổng thể (bao gồm triệu chứng thể chất, cảm xúc và các vấn đề tâm lý – xã hội, đo lường bởi thang đo IPOS) ở bệnh nhân ung thư tại các thời điểm 3 tháng, 6 tháng và 12 tháng sau khi bắt đầu CSGN, cũng như một tháng trước khi tử vong, so với mức điểm số ban đầu. Cụ thể, sự thay đổi điểm số IPOS trung bình giữa các lần theo dõi (với trung bình 6 lần đánh giá) sẽ đạt ít nhất 0,25 điểm, phản ánh mức cải thiện lâm sàng có ý nghĩa theo thời gian.
Mục tiêu tổng quát
Xác định sự cải thiện các kết cục sức khỏe và các yếu tố liên quan đến sự cải thiện kết cục sức khỏe của bệnh nhân ung thư sử dụng dịch vụ CSGN tại bệnh viện Ung Bướu, thành phố Hồ Chí Minh.
Mục tiêu cụ thể
1. Xác định hiệu số của điểm trung bình kết cục sức khỏe của bệnh nhân ung thư sử dụng dịch vụ CSGN tại các thời điểm 3 tháng, 6 tháng, 12 tháng sau CSGN và một tháng trước khi tử vong so với thời điểm nhập viện.
2. Xác định mối liên quan giữa đặc điểm nhân khẩu học của bệnh nhân và người chăm sóc, các đặc điểm lâm sàng của bệnh nhân (chẩn đoán ung thư,4 tình trạng bệnh, khả năng hoạt động tổng thể) với sự thay đổi điểm trung bình kết cục sức khỏe của bệnh nhân ung thư trong thời gian CSGN

MỤC LỤC
LỜI CẢM ƠN……………………………………………………………………………………………… i
LỜI CAM ĐOAN ……………………………………………………………………………………….. ii
DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT………………………………………………………….. vii
DANH MỤC THUẬT NGỮ ANH – VIỆT ………………………………………………….. ix
DANH MỤC BẢNG…………………………………………………………………………………… xi
DANH MỤC HÌNH………………………………………………………………………………….. xiii
ĐẶT VẤN ĐỀ ………………………………………………………………………………………………1
DÀN Ý NGHIÊN CỨU …………………………………………………………………………………5
CHƯƠNG 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU…………………………………………………………7
1.1. Các khái niệm về chăm sóc giảm nhẹ…………………………………………………………7
1.2. Các mục đích của chăm sóc giảm nhẹ ………………………………………………………..7
1.3. Các nguyên tắc và mô hình Chăm sóc giảm nhẹ………………………………………….8
1.3.1. Các nguyên tắc trong chăm sóc giảm nhẹ……………………………………..8
1.3.2. Mô hình chăm sóc giảm nhẹ tại Việt Nam ………………………………….11
1.4. Ung thư và chăm sóc giảm nhẹ cho bệnh nhân ung thư………………………………11
1.4.1. Tổng quan về bệnh ung thư……………………………………………………….11
1.4.2. Nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ của bệnh nhân ung thư…………………….13
1.5. Các kết cục sức khỏe của bệnh nhân ung thư trong chăm sóc giảm nhẹ………..14
1.6. Các vấn đề thể chất phổ biến của bệnh nhân ung thư………………………………….15
1.6.1. Đau ………………………………………………………………………………………..15
1.6.2. Yếu hoặc thiếu năng lượng ……………………………………………………….15
1.6.3. Khó thở…………………………………………………………………………………..16
1.6.4. Buồn nôn, nôn…………………………………………………………………………16iv
1.6.5. Các triệu chứng khác………………………………………………………………..16
1.7. Các vấn đề tinh thần, tâm linh và tâm lý xã hội của bệnh nhân ung thư………..17
1.8. Các phương pháp đo lường kết cục của chăm sóc giảm nhẹ………………………..18
1.9. Thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ The African Palliative Care Association
(APCA) African Palliative Outcome Scale (POS)…………………………………………….19
1.10. Các nghiên cứu về hiệu quả của chăm sóc giảm nhẹ ………………………………..23
1.11. Tổng quan mô hình chăm sóc giảm nhẹ tại Bệnh viện Ung Bướu Thành phố Hồ
Chí Minh …………………………………………………………………………………………………….27
CHƯƠNG 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU……………….30
2.1. Thiết kế nghiên cứu ……………………………………………………………………………….30
2.2. Đối tượng nghiên cứu …………………………………………………………………………….30
2.3. Thời gian và địa điểm nghiên cứu ……………………………………………………………30
2.4. Cỡ mẫu của nghiên cứu ………………………………………………………………………….31
2.5. Liệt kê và định nghĩa các biến số……………………………………………………………..32
2.5.1. Các đặc điểm nhân khẩu học của bệnh nhân ……………………………….32
2.5.2. Các đặc điểm lâm sàng của bệnh nhân ……………………………………….35
2.5.3. Các đặc điểm nhân khẩu học của người chăm sóc ……………………….38
2.5.4. Các biến số kết cục sức khỏe của bệnh nhân ……………………………….41
2.6. Phương pháp và công cụ thu thập dữ kiện…………………………………………………44
2.7. Qui trình nghiên cứu………………………………………………………………………………47
QUI TRÌNH NGHIÊN CỨU……………………………………………………………………….49
2.8. Phương pháp phân tích dữ kiện ……………………………………………………………….50
2.9. Đạo đức trong nghiên cứu ………………………………………………………………………52
CHƯƠNG 3: KẾT QUẢ……………………………………………………………………………..54v
3.1. Quá trình thu nhận bệnh nhân………………………………………………………………….54
3.2. Đặc điểm của người tham gia nghiên cứu. ………………………………………………..55
3.3. Điểm trung bình kết cục sức khỏe của bệnh nhân tại thời điểm nhập viện và các
thời điểm theo dõi. ……………………………………………………………………………………….63
3.4. Sự thay đổi điểm trung bình kết cục sức khỏe của bệnh nhân ung thư theo thời
gian…………………………………………………………………………………………………………….69
3.5. Sự thay đổi điểm trung bình kết cục sức khỏe của bệnh nhân tại các thời điểm
trước khi tử vong………………………………………………………………………………………….75
3.6. Các yếu tố liên quan đến sự thay đổi điểm trung bình kết cục chăm sóc giảm nhẹ
…………………………………………………………………………………………………………………..78
CHƯƠNG 4: BÀN LUẬN …………………………………………………………………………..85
4.1. Bối cảnh nghiên cứu, quá trình thu nhận và theo dõi bệnh nhân ………………….85
4.2. Đặc điểm của bệnh nhân và người chăm sóc……………………………………………..85
4.2.1. Đặc điểm xã hội và lâm sàng của bệnh nhân……………………………….85
4.2.2. Đặc điểm của người chăm sóc …………………………………………………..90
4.3. Điểm trung bình kết cục sức khỏe của bệnh nhân ung thư được chăm sóc giảm
nhẹ ……………………………………………………………………………………………………………..92
4.3.1. Điểm trung bình kết cục sức khỏe của bệnh nhân tại thời điểm nhập
viện……………………………………………………………………………………………………..92
4.3.2. Điểm trung bình kết cục sức khỏe của bệnh nhân tại các thời điểm trước
khi tử vong …………………………………………………………………………………………..95
4.4. Sự thay đổi điểm trung bình kết cục sức khỏe của bệnh nhân theo thời gian …97
4.5. Các yếu tố liên quan đến sự thay đổi điểm trung bình kết cục sức khỏe của bệnh
nhân ………………………………………………………………………………………………………….102
4.6. Điểm mạnh của nghiên cứu …………………………………………………………………..106vi
4.7. Điểm hạn chế của nghiên cứu………………………………………………………………..107
4.8. Điểm mới của nghiên cứu……………………………………………………………………..109
4.9. Tính ứng dụng của nghiên cứu ………………………………………………………………109
KẾT LUẬN ………………………………………………………………………………………………110
KIẾN NGHỊ……………………………………………………………………………………………..111
DANH MỤC CÁC CÔNG TRÌNH ĐÃ CÔNG BỐ CÓ LIÊN QUAN …………112
TÀI LIỆU THAM KHẢO
PHỤ LỤC 1. Giấy chứng nhận của Ủy ban Đạo đức trong nghiên cứu Y sinh.
PHỤ LỤC 2. Bộ câu hỏi
PHỤ LỤC 3. Phiếu thông tin nghiên cứu
PHỤ LỤC 4. Phiếu đồng thuận dành cho người tham gia nghiên cứu.
PHỤ LỤC 5: Giấy đồng ý sử dụng số liệu.
PHỤ LỤC 6: Danh sách bệnh nhân

DANH MỤC BẢNG
Bảng 1.1: Thống kê tình hình bệnh ung thư tại Việt Nam theo GLOBOCAN 2022..12
Bảng 3.1: Đặc điểm của bệnh nhân (n=134)………………………………………………………55
Bảng 3.2: Đặc điểm lâm sàng và tỷ lệ sử dụng dịch vụ y tế của bệnh nhân (n=134). 57
Bảng 3.7: Đặc điểm của người chăm sóc bệnh nhân (n=134). ……………………………..61
Bảng 3.8: Các vấn đề đau buồn phức tạp của người chăm sóc khi bệnh nhân qua đời
(n=103)…………………………………………………………………………………………………………63
Bảng 3.9: Điểm IPOS trung bình của bệnh nhân thời điểm nhập viện (n=134)………63
Bảng 3.10: Điểm trung bình và các phân nhóm IPOS tại thời điểm nhập viện (n=134)
…………………………………………………………………………………………………………………….64
Bảng 3.11: Điểm IPOS trung bình của bệnh nhân trong thời gian theo dõi. …………..67
Bảng 3.12: Điểm IPOS trung bình của bệnh nhân sau các mốc thời gian theo dõi….68
Bảng 3.13: Mô hình hỗn hợp tuyến tính đa cấp đánh giá sự thay đổi điểm IPOS so với
thời điểm nhập viện………………………………………………………………………………………..72
Bảng 3.14: Mô hình hỗn hợp tuyến tính đa cấp sự thay đổi điểm IPOS tại các thời điểm
theo dõi so với thời điểm nhập viện………………………………………………………………….73
Bảng 3.15: Sự thay đổi điểm IPOS của bệnh nhân trước khi tử vong……………………76
Bảng 3.16: Phân tích đơn biến các yếu tố liên quan đến sự thay đổi điểm IPOS theo
thời gian………………………………………………………………………………………………………..79
Bảng 3.17: Phân tích đa biến các yếu tố liên quan đến sự thay đổi tổng điểm IPOS theo
thời gian………………………………………………………………………………………………………..80
Bảng 3.18: Phân tích đa biến các yếu tố liên quan đến sự thay đổi điểm các triệu chứng
thể chất theo thời gian …………………………………………………………………………………….81
Bảng 3.19: Phân tích đa biến các yếu tố liên quan đến sự thay đổi điểm các vấn đề cảm
xúc theo thời gian…………………………………………………………………………………………..82xii
Bảng 3.20: Phân tích đa biến các yếu tố liên quan đến sự thay đổi điểm các vấn đề tâm
lý – xã hội theo thời gian…………………………………………………………………………………8