Kết quả can thiệp trẻ rối loạn phổ tự kỷ tại Bệnh viện Chỉnh hình và Phục hồi chức năng Thái Nguyên
Luận văn thạc sĩ y học Kết quả can thiệp trẻ rối loạn phổ tự kỷ tại Bệnh viện Chỉnh hình và Phục hồi chức năng Thái Nguyên.Tự kỷ là một dạng khuyết tật phát triển tồn tại suốt cuộc đời, thường xuất hiện trong ba năm đầu đời, thuật ngữ tự kỷ được Leo Kanner sử dụng lần đầu tiên năm 1943 để mô tả những bệnh nhân có khiếm khuyết về tương tác xã hội; khó khăn trong giao tiếp ngôn ngữ và phi ngôn ngữ; hành vi, sở thích hạn hẹp và lặp đi lặp lại. Có nhiều dạng biểu hiện tự kỷ khác nhau, nên tự kỷ còn được gọi dưới tên “rối loạn phổ tự kỷ” (Autism Spectrum Disorders). Trên Thế giới, tỉ lệ mắc rối loạn phổ tự kỷ (RLPTK) gia tăng rất nhanh, trong 20 năm qua tỉ lệ mắc tăng 8-10 lần [41]. Tại Mỹ, tỉ lệ mắc RLPTK gia tăng rất nhanh, những năm 1960-1970 khoảng 0,5%o, những năm 1980 là 1%0, so với hiện nay 11 %0 [55] và tự kỷ được coi là một trong ba vấn đề sức khỏe hàng đầu cùng với ung thư và bệnh tim mạch tại Mỹ [34].
Tại Việt Nam, tỉ lệ bệnh nhi đến khám và điều trị tự kỷ tại các bệnh viện Nhi năm 2007 tăng gấp 33-50 lần so với năm 2000 [5], nhưng cho đến nay chưa có số liệu chính thức về tỷ lệ mắc tự kỷ ở trẻ em tại Việt Nam. Năm 2012 nghiên cứu của Nguyễn Thị Hương Giang trên trẻ em 18-24 tháng tuổi tại Thái Bình thấy tỉ lệ mắc RLPTK là 0,46% [13].
Việc phát hiện và can thiệp sớm trẻ tự kỷ có ý nghĩa rất quan trọng, nếu được can thiệp sớm thì trẻ có nhiều cơ hội (30%) có cuộc sống bình thường và hòa nhập xã hội [50]. Điều trị cho trẻ tự kỷ cho đến nay vẫn còn rất khó khăn, điều trị rất tốn kém về kinh phí và đòi hỏi thời gian điều trị kéo dài (có khi suốt đời) [19]. Có nhiều phương pháp can thiệp trẻ tự kỷ như phương pháp y sinh học (dùng các hóa dược, vật lý trị liệu, oxy cao áp, tế bào gốc…) và phương pháp tâm lý – giáo dục (phân tâm, tâm vận động, chỉnh âm và ngôn ngữ, các phương pháp giáo dục đặc biệt, PECS, TEACCH, ABA….). Tại Việt Nam, hiện nay việc chẩn đoán và điều trị trẻ tự kỷ mới tập trung tại các thành phố lớn (Hà Nội, thành phố Hồ Chí Minh), với một số trung tâm tại các bệnh viện Nhi (Bệnh viện Nhi Trung ương, Bệnh viện Nhi đồng I, II), còn tại các tỉnh vấn đề tự kỷ hầu như vẫn bị bỏ ngỏ [5]. Tại Bệnh viện Nhi trung ương, Quách Thúy Minh và CS nghiên cứu trên 130 trẻ tự kỷ thấy sau 3 tháng điều trị trẻ có cải thiện tương tác xã hội và ngôn ngữ, điểm tự kỷ giảm sau 9 tháng [20]. Nguyễn Hồng Thúy và CS áp dụng PECS trong can thiệp tự kỷ thấy sau 3 tháng trẻ tăng giao tiếp mắt, giảm hành vi xung đột, sau 6 tháng trẻ có thay đổi rõ rệt tương tác xã hội [28]. Nghiên cứu của Nguyễn Thị Hương Giang thấy sau 12 tháng can thiệp điểm CARS của trẻ giảm có ý nghĩa [12]. Nguyễn Nữ Tâm An ứng dụng phương pháp TACCH trong can thiệp tự kỷ thấy nhận thức, hành vi và giao tiếp của trẻ đều có cải thiện [1]. Một số tác giả khác nghiên cứu sử dụng ngôn ngữ trị liệu cho trẻ tự kỷ thấy ngôn ngữ, khả năng tập trung và hành vi của trẻ cải thiện rõ rệt [15], [22],[24].
Tại tỉ^ Thái Nguyên, những năm gần đây tỷ lệ bệnh nhân mắc tự kỷ có xu hướng gia tăng, nghiên cứu của Phạm Trung Kiên và CS tỉ lệ mắc tự kỷ trẻ em Thái Nguyên là 0,45%. Tuy nhiên, việc chẩn đoán và can thiệp tự kỷ tại Thái Nguyên còn gặp khó khăn. Hiện nay tại Thái Nguyên có hai cơ sở can thiệp trẻ tự kỷ là Trường Hỗ trợ và Giáo dục trẻ thiệt thòi Thái Nguyên và Bệnh viện Chỉnh hình và phục hồi chức năng Thái Nguyên. Góp phần nâng cao chất lượng can thiệp trẻ tự kỷ, chúng tôi tiến hành nghiên cứu đề tài: “Kết quả can thiệp trẻ rối loạn phổ tự kỷ tại Bệnh viện Chỉnh hình và Phục hồi chức năng Thái Nguyên” với 2 mục tiêu:
1. Đánh giá kết quả can thiệp trẻ rối loạn phổ tự kỷ tại bệnh viện Chỉnh hình và Phục hồi chức năng Thái Nguyên.
2. Phân tích một số yếu tố ảnh hưởng đến kết quả can thiệp rối loạn phổ tự kỷ.
TÀI LIỆU THAM KHẢO Kết quả can thiệp trẻ rối loạn phổ tự kỷ tại Bệnh viện Chỉnh hình và Phục hồi chức năng Thái Nguyên
TIẾNG VIỆT
1. Nguyễn Nữ Tâm An (2009), “Bước đầu ứng dụng phương pháp TEACCH trong can thiệp cho trẻ tự kỷ ở Hà Nội”, Tạp chí Giáo dục, số 217, tr. 17 – 27.
2. Nguyễn Nữ Tâm An (2013), “Một số vấn đề cơ bản trong chẩn đoán rối loạn phổ tự kỷ”, Tạp chí Khoa học Đại học Quốc gia Hà Nội, Khoa học xã hội và nhân văn, số 28, tr.143 – 147.
3. Bệnh viện Nhi Đồng 1 (2013), Rối loạn tự kỷ, NXB Y học, tr.1552-1557.
4. Bệnh viện Nhi Trung ương (2006), Phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ, NXB Y học, tr.612 – 618.
5. Bệnh viện Nhi trung ương Bệnh và Tổ chức GVI (2010), Nâng cao kỹ năng dạy trẻ tự kỷ.
6. Nguyễn Thị Thanh Bình và cộng sự (2011), “Bước đầu đánh giá hiệu quả phục hồi chức năng ngôn ngữ cho trẻ tự kỷ tại phòng ngôn ngữ trị liệu Bệnh viện C Đà nẵng”, Tạp chí Y học thực hành, (772), tr.59 – 67.
7. Bộ Y tế, Ủy ban Y tế Hà Lan Việt Nam (2010), Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng, tr.3 – 17.
8. Chaltal Sicile – Kira (2012), Tự kỷ và tuổi trưởng thành, Trung tâm Đào tạo và phát triển giáo dục đặc biệt, Đại học Sư Phạm Hà Nội].
9. Ngô Xuân Điệp (2008), “Nhận thức của trẻ tự kỷ”, Tạp chí Tâm lý học, số 10 (115), tr.48 – 55.
10. Eric Schopler, Robert Jay Reichler (2011), Đánh giá và trị liệu cá nhân cho trẻ tự kỷ và trẻ khuyết tật phát triển, Trung tâm Đào tạo và phát triển giáo dục đặc biệt, Đại học Sư Phạm Hà Nội.
11. Nguyễn Thị Hương Giang, Trần Thị Thu Hà (2008), “Nghiên cứu xu thế mắc và một số đặc điểm dịch tễ học của trẻ tự kỉ điều trị tại Bệnh viên
Nhi Trung ương giai đoạn 2000 đến 2007″, Tạp chí Y học thực hành, (644), tr.104 – 107.
12. Nguyễn Thị Hương Giang (2011), Nghiên cứu một số đặc điểm lâm sàng của trẻ tự kỷ từ 18 đến 36 tháng tuổi, Bệnh viện Nhi Trung Ương.
13. Nguyễn Thị Hương Giang (2012), Nghiên cứu phát hiện sớm tự kỷ bằng M-CHAT23, đặc điểm dịch tễ – lâm sàng và can thiệp sớm phục hồi chức năng cho trẻ, Luận án Tiến sỹ Y học, Trường Đại học Y Hà Nội.
14. Harvey C. Parker (2010), Sổ tay dành cho cha mẹ, giáo viên về tăng động giảm chú ý, Trung tâm Đào tạo và phát triển giáo dục đặc biệt, Đại học Sư Phạm Hà Nội.
15. Đinh Thị Hoa (2010), Mô tả đặc điểm lâm sàng ở trẻ tự kỷ trên 36 tháng tuổi và bước đầu nhận xét kết quả phục hồi chức năng ngôn ngữ, Luận văn Thạc sỹ Y học, Đại học Y Hà Nội.
16. Jean – Noel Christine (2014),ơiải thích chứng Tự kỷ cho cha mẹ, Nhà xuất bản Tri Thức.
17. Đỗ Thúy Lan (2013), “Thực trạng và giải pháp can thiệp sớm, giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ ở Hà Nội”, Báo cáo khoa học toàn văn, Viện khoa học giáo dục Việt Nam, tr.121-127.
18. Nguyễn Thị Phương Mai (2005), Mô tả lâm sàng các dấu hiệu chẩn đoán chứng tự kỷ ở trẻ em, Trường Đại học Y Hà Nội.
19. Marlene Targ Brill, Tự kỷ tuổi ấu thơ, Trung tâm Đào tạo và phát triển giáo dục đặc biệt, Đại học Sư Phạm Hà Nội.
20. Quách Thúy Minh, Nguyễn Thị Hồng Thúy (2008), “Một số đặc điểm lâm sàng và kết quả điều trị ban đầu cho trẻ tự kỷ tại khoa Tâm thần, Bệnh viện Nhi Trung Ương”, Tạp chí Nghiên cứu Y học, 57(4), tr.280 – 288.
21. Nguyễn Thị Thanh (2014), Biện pháp phát triển kỹ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ 3-4 tuổi, Luận án Tiến Sỹ Khoa học giáo dục, Bộ giáo dục và đào tạo, Viện Khoa học giáo duc Việt Nam.
22. Trần Thị Lý Thanh (2011), Nghiên cứu sự cải thiện khả năng tập trung chú ý của trẻ tự kỷ sau can thiệp ngôn ngữ trị liệu, Luận văn Thạc sỹ Y học, Đại học Y Hà Nội
23. Trần Thị Minh Thành (2013), “Thực trạng đánh giá phát triển của trẻ tự kỷ ở Việt Nam”, Báo cáo khoa học toàn văn, Viện khoa học giáo dục Việt Nam, tr.47 – 56.
24. Nguyễn Xuân Thắng (2012), Đánh giá sự cải thiện kỹ năng phát triển của trẻ bị tự kỷ dưới 6 tuổi sau can thiệp ngôn ngữ trị liệu, Luận án Bác sỹ chuyên khoa II, Đại học Y Hà Nội.
25. Đỗ Thị Hương Thảo (2013), “Các yếu tố ảnh hưởng đến hiệu quả của quá trình can thiệp sớm cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ”, Báo cáo khoa học toàn văn, Viện khoa học giáo dục Việt Nam, tr.57 – 62..
26. Đào Thị Thu Thủy (2013), “Thực trạng và giải pháp về giáo dục hòa nhập trẻ tự kỷ ở Việt Nam hiện nay”, Báo cáo khoa học toàn văn, Viện khoa học giáo dục Việt Nam.tr.159 – 169.
27. Nguyễn Thị Hồng Thúy, Nguyễn Mai Hương và cộng sự (2013), “Kết quả thử nghiệm mô hình can thiệp sớm trẻ tự kỷ tại bệnh viện Nhi Trung ương”, Báo cáo khoa học toàn văn, Viện khoa học giáo dục Việt Nam, tr.76 – 83.
28. Nguyễn Thị Hồng Thúy, Quách Thúy Minh (2011), “Đánh giá kết quả áp dụng hệ thống bằng tranh (PESC) để dạy trẻ tự kỷ tại Bệnh viện Nhi Trung Ương”, Tạp chí Nhi khoa, 4(4), tr.459 – 465.
29. Hoàng Vũ Quỳnh Trang và Phan Ngọc Thanh Trà (2007), “Đặc điểm lâm sàng của rối loạn phổ tự kỷ tại đơn vị tâm lý BV Nhi đồngI”. Tạp chí Y học thực hành, (650), tr.102- 107.
30. Võ Nguyễn Tinh Vân (2002), Để hiểu chứng tự kỷ, NXB Bamboo.
31. Nguyễn Thị Hoàng Yến (2013), Tự kỷ – Những vấn đề lý luận và thực tiễn, NXB Đại học Sư Phạm, Hà Nội.
TIẾNG ANH
32. Akhondzadeh S, Erfani S, Mohammadi R (2004), “Cyproheptadine in the treatment of autistic disorder: a double-blind placebo-controlled trial”,
Journal of Clinical Pharmacy and Therapeutics, 29(2), p.6.
33. American Psychiatric Association (1994), Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorder – DSM-IV, Wasington DC, AA, p.213-234.
34. American Psychiatric Association. (2000), Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Text Revision (DSM-IV TR), p.39 – 134.
35. American Psychiatric Association (2013), Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders-5, Wasington DC, AA.
36. Baron-Cohen S (2006), “The hyper-systemizing, assortative mating theory of autism”, Neuropsychopharmacol Biol Psychiatry, 30(5), p.865 – 872.
37. Blumberg SJ (2013), Changes in Prevalence of Parent-reported Autism Spectrum Disorder in School-aged U.S. Children: 2007 to 2011-2012, National Health Statistics Reports, p.50-57.
38. Bruno Bettelheim (1967), The empty fortress: Infantile Autism and the Birth of self, National Academies Original.
39. Cass H, Baird G, Slonims V (2003), “Diagnosis of autism”, BMJ, 327(7413), p.488 – 493.
40. Center for Disease Control and Prevention (2012), Morbidity and Mortality Weekly Report: Prevalence of Autism Spectrum Disorders- Autism and Developmental Disabilities Mornotoring, Network, 14 sites, US, 2008.
41. Center for Disease Control and Prevention (2013), One in Every Fifty
Children Has Autism.
42. Cook C Smeeth L, Fombonne E et al. (2004), “Rate of first recorded diagnosis of autism and other pervasive developmental disorders in United Kingdom general practice, 1988 to 2001”, BMC Med, 2(39).
43. Courchesne E, Karns C va et al. Davis HR (2001), “Unusual brain growth patterns in early life in patients with autistic disorder”, Neurology, 57, p.245 – 254.
44. Ditza A. Zachol, Shay Ben-Shacar (2013), “Do risk factors for autism spectrum disorders affect gender represen tation? “, Reasearch in Autism Spectrum Disorder, 7(11), p.1397 – 1402.
45. Elder J. H. (2008), “The gluten-free, casein-free diet in autism: an overview with clinical implications”, Nutrition in clinical practice : official publication of the American Society for Parenteral and Enteral Nutrition, 23(6), p.583 – 588.
46. Elisabeth Ferell va Martina Barnevik-Olson (2010), “Serum levels of 25- hydroxyvitamin D in mothers of Swedish and of Somali origin who have children with and without autism, Acta Paediatrica, 99(5), p.4.
47. Fallon J (2005), “Could one of the most widely prescribed antibiotics amoxicillin/clavulanate “augmentin” be a risk factor for autism?”, Med Hypotheses, 64(2), p.312 – 315.
48. Fernandes FD, Amato CA (2013), “Applied behavior analysis and autism spectrum disorders: literature review”, 25(3), p.289 – 296.
49. Fombonne E (2005), “Epidemiology of autistic disorder and other pervasive developmental disorders”, J Clin Psychiatry, 66(10), p.3 – 8..
50. Kanner L (1943), “Autistic disturbances of affective contact”, Nervous Child. 2.
51. Kim YS, Leventhal BL va Koh YJ (2013), “Prevalence of autism spectrum disorders in a total population sample.”, Am J Psychiatry, 170(6), p.689 – 692.
52. Kumar RA (2009), “Genetics of Autism spectrum disorders”, Curr Neurol Neurosci Rep, 9(3), p.188 – 197.
53. Lord C, Mulloy C, Wendelboe M, Schopler E (1991), “Pre- and perinatal factors in high-functioning females and males with autism”, J Autism Dev Disord, 21(2), p.197 – 209.
54. Lotter V (1966), “Epidemiology of autistic conditions in young children”, Social psychiatry, 1(3), p.124 – 135..
55. Mandell DS, Levy SE, Schultz RT (2009), “Autism”, Lancet, 374(9701), p.1627 – 1638.
56. Matthew D. Bramlett, Stephan J.Blumberg (2013), Change in Prevalence of Parent-report Autism Spectrum Disorder in School-age U.S Children: 2007- to 2011-2012, National Health Statistics Reports: Repor, CDC, p. 245-252.
57. Noterdaeme M, Wriedt E, Höhne C (2010), “Asperger’s syndrome and high-functioning autism: language, motor and cognitive profiles”, Eur Child Adolesc Psychiatry, 19(6), p.475 – 481.
58. O’Donnell L et al. (2010), “Genetic determinants of autism in individuals with deletions of 18q”, Human genetics, 128(2), p.155 – 164.
59. Scott FJ, Baron-Cohen S, Allison C et al (2009), “Prevalence of autism- spectrum conditions: UK school-based population stud”, Br J Psychiatry, 194(6), p.500 – 509.
60. Runo Bettelheim (1967), The empty fortress: Infantile Autism and the Birth of self, National Academies Original, p. 35-39
ĐẶT VẤN ĐÈ 1
Chương 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU 3
1.1. Dịch tễ học tự kỷ 3
1.2. Phân loại tự kỷ 8
1.3. Một số công cụ chẩn đoán tự kỷ 9
1.4. Các phương pháp điều trị tự kỷ 10
1.5. Điều trị tự kỷ tại Việt Nam và Thái Nguyên 28
1.6. Các yếu tố ảnh hưởng đến hiệu quả can thiệp 29
Chương 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 33
2.1. Đối tượng nghiên cứu 33
2.2. Phương pháp nghiên cứu 33
2.3. Phân tích số liệu 38
2.4. Đạo đức nghiên cứu 38
Chương 3: KẾT QUẢ NGHIÊN cứu 39
3.1. Kết quả can thiệp 39
3.2. Các yếu tố ảnh hưởng đến hiệu quả can thiệp 59
Chương 4: BÀN LUẬN 53
KẾT LUẬN 63
KHUYẾN NGHỊ 64
TÀI LIỆU THAM KHẢO 65
PHỤ LỤC 71
Bảng 3.1: Tuổi và giới của nhóm đối tượng nghiên cứu 39
Bảng 3.2: Mức độ tự kỷ theo lứa tuổi của trẻ 39
Bảng 3.3: Mức độ tự kỷ theo giới của trẻ 40
Bảng 3.4: Tần suất các phương pháp sử dụng trong điều trị 41
Bảng 3.5: Tần suất người tham gia điều trị và thời lượng điều trị cho trẻ 41
Bảng 3.6 Thời gian trẻ đã điều trị (tính cả trước khi chọn vào nghiên cứu) .. 42
Bảng 3.7: Điểm CARS trước và sau điều trị theo lứa tuổi 42
Bảng 3.8: Kết quả test Denver trước và sau can thiệp 43
Bảng 3.9: Điểm lĩnh vực tương tác xã hội trước và sau điều trị 44
Bảng 3.10: Điểm lĩnh vực hành vi trước và sau điều trị 44
Bảng 3.11: Điểm lĩnh vực giao tiếp (có lời và không lời)_trước và sau điều trị
45
Bảng 3.12. Các dấu hiệu giao tiếp trước và sau điều trị 45
Bảng 3.13. Các dấu hiệu hành vi trước và sau điều trị 46
Bảng 3.14: Điểm CARS với một số yếu tố liên quan đến điều trị 47
Bảng 3.15 : Liên quan tuân thủ điều trị với giao tiếp của trẻ 48
Bảng 3.16 : Liên quan tuân thủ điều trị với dấu hiệu hành vi 48
Bảng 3.17: Liên quan thời gian điều trị với giao tiếp của trẻ 49
Bảng 3.18: Liên quan thời gian điều trị với hành vi của trẻ 50
Bảng 3.19: Sự tham gia của gia đình với giao tiếp của trẻ 51
Bảng 3.20: Sự tham gia của gia đình với hành vi của trẻ 52