Nghiên cứu kết quả mô hình can thiệp toàn diện trẻ bại não thể co cứng dưới 6 tuổi

Luận án tiến sĩ y học Nghiên cứu kết quả mô hình can thiệp toàn diện trẻ bại não thể co cứng dưới 6 tuổi.Bại não được định nghĩa là một nhóm các rối loạn vĩnh viễn về phát triển của vận động và tư thế, gây ra giới hạn hoạt động, do tổn thương không tiến triển của não bộ trong thời kỳ bào thai hoặc trẻ nhỏ. Các rối loạn về vận động của bại não thường đi kèm với rối loạn về cảm giác, tri giác, nhận thức, giao tiếp, hành vi, động kinh và các vấn đề xương khớp thứ phát 1. Tần suất mắc bại não trên thế giới khoảng 1,5 – 3/1000 trẻ sơ sinh sống 2–4, trong đó bại não thể co cứng chiếm đa số (72 – 80%) 5. Ở Việt Nam, chưa có số liệu điều tra quốc gia về tỷ lệ hiện mắc bại não, ước tính có khoảng 500.000 người sống với bại não, chiếm 30 – 40% tổng số khuyết tật ở trẻ em 6. Bại não là khuyết tật về thể chất thường gặp nhất ở trẻ em cùng tình trạng đa khuyết tật suốt đời khiến bại não thực sự trở thành gánh nặng về tâm lý, kinh tế của gia đình và xã hội ở mọi quốc gia trên thế giới 5.
Trẻ bại não có nhu cầu phục hồi chức năng trên nhiều lĩnh vực, đặc biệt ở 3 lĩnh vực chính là vận động trị liệu, hoạt động trị liệu và ngôn ngữ trị liệu 5,7,8.

Các phương pháp điều trị áp dụng lý thuyết học vận động và tính mềm dẻo thần kinh, huấn luyện các nhiệm vụ cụ thể có ý nghĩa trong môi trường sống hàng ngày đã chứng minh tính hiệu quả đối với trẻ bại não. Thực hành dựa vào bằng chứng được khuyến nghị cho các nhà lâm sàng sử dụng thay vì các phương pháp điều trị quen thuộc 9.
Trên thế giới, mô hình chăm sóc, phục hồi chức năng toàn diện cho trẻ bại não đã được xác định. Với cách tiếp cận lấy gia đình làm trung tâm, các nhà chuyên môn làm việc nhóm với nhau, cung cấp các thực hành dựa vào bằng chứng đáp ứng nhu cầu điều trị đa dạng của trẻ bại não 10. Tại Việt Nam trongnhững năm gần đây, phát hiện sớm, can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật dưới 6 tuổi được xác định là một nội dung quan trọng của phục hồi chức năng và phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng 11. Bộ Y tế đã cập nhật và đưa các yêu2 cầu của mô hình phục hồi chức năng toàn diện vào triết lý thực hành nhằm hướng dẫn tổ chức mô hình và cải thiện dịch vụ PHCN cho trẻ bại não 7,12–14.
Tuy nhiên, các mô hình can thiệp sớm, can thiệp toàn diện cho trẻ khuyết tật còn nhỏ lẻ 11. Các nghiên cứu bại não chủ yếu về đặc điểm dịch tễ, lâm sàng hay kết quả điều trị của một số phương pháp phục hồi chức năng riêng lẻ 15–17.
Hiệu quả của mô hình phục hồi chức năng toàn diện cho trẻ bại não dưới 6 tuổi thông qua việc đánh giá hiệu quả can thiệp đồng thời trên 3 lĩnh vực phục hồi chức năng chính là vận động trị liệu, hoạt động trị liệu và ngôn ngữ trị liệu còn chưa được nghiên cứu.
Xuất phát từ những lý do trên, chúng tôi tiến hành đề tài “Nghiên cứu kết quả mô hình can thiệp toàn diện trẻ bại não thể co cứng dưới 6 tuổi” với 2 mục tiêu:
1. Đánh giá kết quả can thiệp vận động trị liệu, hoạt động trị liệu cho trẻ bại não thể co cứng dưới 6 tuổi.
2. Bước đầu đánh giá kết quả can thiệp ngôn ngữ trị liệu cho trẻ bại não thể co cứng dưới 6 tuổi

MỤC LỤC
ĐẶT VẤN ĐỀ …………………………………………………………………………………….. 1
Chƣơng 1: TỔNG QUAN……………………………………………………………………. 3
1.1. Đại cương về bại não ………………………………………………………………….. 3
1.1.1. Định nghĩa…………………………………………………………………………. 3
1.1.2. Rối loạn vận động ở trẻ bại não thể co cứng và các vấn đề sức
khỏe phối hợp ……………………………………………………………………. 3
1.2. Các phân loại và thang đánh giá sử dụng cho trẻ bại não thể co cứng
trong nghiên cứu ……………………………………………………………………….. 9
1.2.1. Các phân loại……………………………………………………………………… 9
1.2.2. Các thang đánh giá……………………………………………………………. 10
1.3. Các phương pháp can thiệp cho trẻ bại não thể co cứng ………………… 13
1.3.1. Thực hành dựa vào bằng chứng………………………………………….. 13
1.3.2. Các phương pháp can thiệp cho trẻ bại não………………………….. 14
1.4. Xây dựng mô hình phục hồi chức năng toàn diện cho trẻ bại não thể co
cứng dưới 6 tuổi tại bệnh viện Phục hồi chức năng Hà Nội…………… 17
1.4.1. Mô hình phục hồi chức năng toàn diện cho trẻ bại não thể co
cứng dưới 6 tuổi……………………………………………………………….. 17
1.4.2. Xây dựng mô hình PHCN toàn diện hướng mục tiêu lấy gia đình
làm trung tâm tại bệnh viện Phục hồi chức năng Hà Nội……….. 24
1.5. Các nghiên cứu về bại não …………………………………………………………. 30
1.5.1. Nghiên cứu trên thế giới …………………………………………………… 30
1.5.2. Các nghiên cứu về bại não tại Việt Nam ……………………………… 33
Chƣơng 2: ĐỐI TƢỢNG VÀ PHƢƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU…………. 34
2.1. Đối tượng nghiên cứu ……………………………………………………………….. 34
2.1.1. Tiêu chuẩn lựa chọn………………………………………………………….. 34
2.1.2. Tiêu chuẩn loại trừ ……………………………………………………………. 34
2.2. Thời gian và địa điểm nghiên cứu……………………………………………….. 34
2.3. Thiết kế nghiên cứu…………………………………………………………………… 34
2.4. Nội dung và cách tiến hành nghiên cứu……………………………………….. 362.4.1. Nội dung và phương pháp đánh giá các biến nghiên cứu……….. 37
2.4.2. Thang điểm GAS ……………………………………………………………… 38
2.4.3. Thang điểm GMFM 66 …………………………………………………….. 40
2.4.4. Thang điểm QUEST ………………………………………………………… 42
2.4.5. Thang điểm PEDI ……………………………………………………………. 43
2.5. Các phương pháp can thiệp………………………………………………………… 44
2.5.1. Trị liệu hướng mục tiêu …………………………………………………….. 44
2.5.2. Trị liệu ngôn ngữ cá nhân ………………………………………………….. 45
2.6. Liệu trình can thiệp …………………………………………………………………… 47
2.7. Mô tả mô hình phục hồi chức năng toàn diện, hướng mục tiêu, lấy gia
đình làm trung tâm …………………………………………………………………… 48
2.8. Quy trình thu thập số liệu…………………………………………………………… 51
2.8.1. Công cụ thu thập số liệu…………………………………………………….. 51
2.8.2. Thử nghiệm bộ công cụ …………………………………………………….. 51
2.8.3. Tiến hành thu thập số liệu………………………………………………….. 52
2.9. Phương pháp xử lý số liệu………………………………………………………….. 52
2.10. Sai số và hạn chế sai số trong nghiên cứu ………………………………….. 52
2.10.1. Sai số nhớ lại………………………………………………………………….. 52
2.10.2. Biện pháp khắc phục sai số………………………………………………. 53
2.11. Khía cạnh đạo đức trong nghiên cứu …………………………………………. 53
Chƣơng 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU……………………………………………….. 54
3.1. Đặc điểm của đối tượng nghiên cứu ……………………………………………. 54
3.1.1. Đặc điểm tuổi và giới………………………………………………………… 54
3.1.2. Đặc điểm lâm sàng……………………………………………………………. 55
3.1.3. Đặc điểm người chăm sóc chính…………………………………………. 58
3.1.4. Các phương pháp can thiệp cho trẻ bại não………………………….. 60
3.2. Kết quả can thiệp VĐTL và HĐTL cho trẻ bại não thể co cứng……… 61
3.2.1. Kết quả đạt mục tiêu GAS về vận động trị liệu và hoạt động
trị liệu……………………………………………………………………………… 61
3.2.2. Kết quả can thiệp vận động trị liệu……………………………………… 623.2.3. Kết quả can thiệp hoạt động trị liệu…………………………………….. 70
3.3. Kết quả can thiệp ngôn ngữ trị liệu cho trẻ bại não thể co cứng ……… 74
3.3.1. Kết quả đạt mục tiêu GAS về ngôn ngữ trị liệu ……………………. 74
3.3.2. Kết quả can thiệp ngôn ngữ trị liệu……………………………………… 74
Chƣơng 4: BÀN LUẬN……………………………………………………………………… 85
4.1. Đặc điểm của đối tượng nghiên cứu ……………………………………………. 85
4.1.1. Đặc điểm tuổi và giới………………………………………………………… 85
4.1.2. Đặc điểm lâm sàng……………………………………………………………. 87
4.1.3. Đặc điểm người chăm sóc chính…………………………………………. 90
3.1.4. Các phương pháp can thiệp cho trẻ bại não………………………….. 91
4.2. Kết quả can thiệp vận động trị liệu và hoạt động trị liệu………………… 92
4.2.1. Kết quả đạt mục tiêu GAS về vận động trị liệu và hoạt động
trị liệu……………………………………………………………………………… 92
4.2.2. Kết quả can thiệp vận động trị liệu……………………………………… 93
4.2.3. Kết quả can thiệp hoạt động trị liệu…………………………………… 104
4.3. Kết quả can thiệp ngôn ngữ trị liệu cho trẻ bại não thể co cứng dưới
6 tuổi ……………………………………………………………………………………. 109
4.3.1. Kết quả đạt mục tiêu GAS về ngôn ngữ trị liệu ………………….. 109
4.3.2. Kết quả can thiệp ngôn ngữ trị liệu……………………………………. 109
KẾT LUẬN …………………………………………………………………………………….. 117
KIẾN NGHỊ……………………………………………………………………………………. 119
NHỮNG HẠN CHẾ CỦA ĐỀ TÀI…………………………………………………… 120
DANH MỤC CÔNG TRÌNH NGHIÊN CỨU
LIÊN QUAN ĐẾN LUẬN ÁN ĐÃ ĐƢỢC CÔNG BỐ
TÀI LIỆU THAM KHẢO
PHỤ LỤCDANH MỤC BẢNG
Bảng 1.1. 10 hướng dẫn chung của Canchild để tạo thành dịch vụ gia đình
làm trung tâm …………………………………………………………………… 25
Bảng 3.1. Tỷ lệ trẻ bại não thể co cứng theo tuổi ………………………………… 54
Bảng 3.2. Tỷ lệ trẻ bại não thể co cứng theo vị trí liệt………………………….. 55
Bảng 3.3. Phân bố tỷ lệ mức độ GMFCS theo vị trí liệt……………………….. 55
Bảng 3.4. Phân bố tỷ lệ mức độ MACS (Mini MACS) theo vị trí liệt ……. 56
Bảng 3.5. Phân bố tỷ lệ mức độ CFCS theo vị trí liệt…………………………… 57
Bảng 3.6. Phân bố trẻ bại não theo mức độ phát triển các chức năng …….. 58
Bảng 3.7. Người chăm sóc chính và tuổi của người chăm sóc chính ……… 58
Bảng 3.8. Kết quả đạt mục tiêu GAS về vận động trị liệu và hoạt động trị
liệu sau 6 tháng PHCN………………………………………………………. 61
Bảng 3.9. Sự cải thiện điểm GMFM 66 sau PHCN……………………………… 62
Bảng 3.10. Điểm GMFM 66 phần trăm tham chiếu sau PHCN ………………. 62
Bảng 3.11. Điểm PEDI kĩ năng di chuyển sau PHCN……………………………. 63
Bảng 3.12. Điểm PEDI mức độ trợ giúp lĩnh vực di chuyển sau PHCN…… 64
Bảng 3.13. Mối liên quan đơn biến giữa sự cải thiện điểm GMFM 66 đến sự
cải thiện điểm PEDI kĩ năng di chuyển sau 6 tháng PHCN ……. 64
Bảng 3.14. Điểm GMFM 66 sau 6 tháng PHCN theo các mức độ GMFCS 65
Bảng 3.15. Điểm GMFM 66 sau 6 tháng PHCN theo các mức độ MACS .. 65
Bảng 3.16. Điểm GMFM 66 sau 6 tháng PHCN theo các mức độ CFCS…. 66
Bảng 3.17. Điểm GMFM 66 sau 6 tháng PHCN theo vị trí liệt ………………. 66
Bảng 3.18. Điểm GMFM 66 sau 6 tháng PHCN theo nhóm tuổi…………….. 67
Bảng 3.19. Điểm GMFM 66 sau 6 tháng PHCN theo giới của trẻ bại não .. 67
Bảng 3.20. Mô hình hồi quy tuyến tính đa biến các mức độ GMFCS, MACS
và CFCS, định khu, tuổi và giới của trẻ bại não trước điều trị ảnh
hưởng đến sự cải thiện điểm GMFM 66 sau 6 tháng PHCN ….. 68Bảng 3.21. Sự liên quan giữa một số yếu tố của người chăm sóc chính và kết
quả cải thiện điểm GMFM 66 sau 6 tháng PHCN…………………. 69
Bảng 3.22. Điểm PEDI kĩ năng tự chăm sóc sau PHCN ………………………… 70
Bảng 3.23. Điểm PEDI mức độ trợ giúp lĩnh vực tự chăm sóc sau PHCN .. 71
Bảng 3.24. Mối liên quan đơn biến giữa sự cải thiện điểm QUEST, sự cải
thiện điểm PEDI kĩ năng di chuyển ảnh hưởng đến sự cải thiện
điểm PEDI kĩ năng tự chăm sóc sau 6 tháng PHCN ……………… 71
Bảng 3.25. Mô hình hồi quy tuyến tính đa biến các mức độ GMFCS, MACS
và CFCS, định khu, tuổi và giới của trẻ bại não trước điều trị ảnh
hưởng đến sự cải thiện điểm QUEST sau 6 tháng PHCN………. 72
Bảng 3.26. Sự liên quan giữa một số yếu tố của người chăm sóc chính và kết
quả cải thiện điểm QUEST sau 6 tháng PHCN…………………….. 73
Bảng 3.27. Điểm PEDI kĩ năng xã hội sau PHCN…………………………………. 74
Bảng 3.28. Điểm PEDI mức độ trợ giúp lĩnh vực chức năng xã hội sau PHCN..75
Bảng 3.29. Điểm thô PEDI kĩ năng hiểu sau 6 tháng PHCN…………………… 76
Bảng 3.30. Điểm thô PEDI kĩ năng diễn đạt sau 6 tháng PHCN……………… 77
Bảng 3.31. Điểm thô PEDI kĩ năng tương tác xã hội sau 6 tháng PHCN …. 78
Bảng 3.32. Điểm PEDI kĩ năng xã hội sau 6 tháng PHCN theo các mức
độ CFCS………………………………………………………………………….. 79
Bảng 3.33. Điểm PEDI kĩ năng xã hội sau 6 tháng PHCN theo các mức độ
MACS ……………………………………………………………………………. 79
Bảng 3.34. Điểm PEDI kĩ năng xã hội sau 6 tháng PHCN theo các mức độ
GMFCS…………………………………………………………………………… 80
Bảng 3.35. Điểm PEDI kĩ năng xã hội sau 6 tháng PHCN theo các mức độ
phát triển kĩ năng xã hội ……………………………………………………. 80
Bảng 3.36. Sự liên quan giữa vị trí liệt và cải thiện điểm PEDI kĩ năng chức
năng xã hội sau 6 tháng PHCN…………………………………………… 81Bảng 3.37. Mô hình hồi quy tuyến tính đa biến các mức độ GMFCS, MACS
và CFCS, định khu, tuổi và giới của trẻ bại não trước điều trị ảnh
hưởng đến sự cải thiện điểm PEDI kĩ năng chức năng xã hội sau
6 tháng PHCN………………………………………………………………….. 82
Bảng 3.38. Sự liên quan giữa yếu tố tuổi, học vấn, nghề nghiệp của người
chăm sóc chính và kết quả cải thiện điểm PEDI kĩ năng chức
năng xã hội sau 6 tháng PHCN…………………………………………… 83
Bảng 3.39. Mối liên quan đơn biến giữa sự cải thiện điểm PEDI kĩ năng di
chuyển, PEDI kĩ năng tự chăm sóc ảnh hưởng đến sự cải thiện
điểm PEDI kĩ năng xã hội sau 6 tháng PHCN………………………. 84DANH MỤC BIỂU ĐỒ
Biểu đồ 3.1. Tỷ lệ trẻ bại não thể co cứng theo giới …………………………….. 54
Biểu đồ 3.2. Trình độ văn hóa của người chăm sóc chính…………………….. 59
Biểu đồ 3.3. Nghề nghiệp của người chăm sóc chính…………………………… 59
Biểu đồ 3.4. Các phương pháp can thiệp cho trẻ bại não………………………. 60
Biểu đồ 3.5. Sự cải thiện điểm QUEST sau phục hồi chức năng …………… 70
Biểu đồ 3.6. Kết quả đạt mục tiêu GAS về ngôn ngữ trị liệu ………………… 74DANH MỤC HÌNH
Hình 1.1. Can thiệp dựa vào bằng chứng …………………………………………….. 13
Hình 1.2. Các thành viên nhóm can thiệp cho trẻ bại não………………………. 23
Hình 2.1. Sơ đồ nghiên cứu ……………………………………………………………….. 37
Hình 2.2. Tập ngôn ngữ trị liệu…………………………………………………………… 47
Hình 2.3. Mô hình PHCN toàn diện cho trẻ bại não………………………………. 48
Hình 2.4. Hướng dẫn gia đình…………………………………………………………….. 5