Thực trạng chất lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỷ điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương năm 2020 và một số yếu tố liên quan

Luận văn thạc sĩ y tế công cộng Thực trạng chất lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỷ điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương năm 2020 và một số yếu tố liên quan. Rối loạn phố tự kỷ (gọi tắt là tự kỷ) là một trong những rối loạn phát triển hay gặp ở trẻ em. Trẻ bị mắc tự kỷ không những phát triển chậm về quan hệ xã hội, ngôn ngữ, giao tiếp, học hành mà còn có những rối loạn hành vi ảnh hưởng lớn đến gia đình và xã hội. 
Tỷ lệ trẻ em mắc tự kỷ thay đổi theo thời gian. Lotter (1966) đã tiến hành nghiên cứu dịch tễ học tự kỷ và đưa ra tỷ lệ mắc tự kỷ ở trẻ nhỏ là 4-5/10.000 (0,5%). Trong vài thập kỷ gần đây các nghiên cứu cho thấy tỷ lệ mắc tự kỳ tăng nhanh chóng. Tỷ lệ mắc tự kỷ theo Baird và cộng sự (1999) là 3% [16]; theo số liệu của Trung tâm Kiểm soát và Phòng bệnh (CDC) năm 2007 tại Mỹ là 1/150 trẻ sơ sinh sống (6,6%) [50] và năm 2009 là 1/110 (9,10) [14]. 

Ở Việt Nam cho đến nay chưa có số liệu về tỷ lệ mắc và tỷ lệ lưu hành rối loạn tự kỷ. Nghiên cứu mô hình tàn tật ở trẻ em của khoa Phục hồi Chức năng Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2000-2007 cho thấy số lượng trẻ được chẩn đoán và điều trị tự kỳ ngày càng đông, số trẻ tự kỷ đến khám năm 2007 tăng gấp 50 lần so với năm 2000; số trẻ tự kỷ đến điều trị năm 2007 tăng gấp 33 lần so với năm 2000; xu thể mắc tự kỷ tăng nhanh từ 122% đến 268% trong giai đoạn 2004 đến 2007 so với năm 2000 [1]. 
Gánh nặng ngày càng tăng ở trẻ rối loạn phát triển thần kinh, và tác động ngày càng lớn đến khía cạnh cuộc sống gia đình. Gia đình có trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ gây ảnh hưởng đến gia đình và có mối liên quan với sự tăng các biểu hiện stress, lo âu và giảm các mối quan hệ hỗ trợ xã hội. Nghiên cứu tại British Columbia cho thấy các bà mẹ tự tử có con mắc phổ tự kỷ mức độ nặng, và điều này là sự cảnh báo về lỗ hồng thiếu hụt sự hỗ trợ cho các gia đình trong việc chăm sóc những trẻ mắc phổ tự kỷ [20]. 
Tại Việt Nam, nhìn chung trong những năm gần đây đã có một số chuyên khoa nghiên cứu khám, tư vấn điều trị cho trẻ tự kỷ tại một số bệnh viện, tuy vậy số lượng còn hạn chế và hầu hết chỉ có ở một số bệnh viện tuyến trung ương. Về giáo dục đã có một số trường học dành riêng cho trẻ tự kỷ và khuyết tật, nhưng cũng chỉ tập trung vài trường học ở một số thành phố lớn. Việc hỗ trợ các gia đình nuôi dạy trẻ tự kỷ hầu như không có. Trong khi đó, trẻ tự kỷ thường khó hoà nhập được môi trường giáo dục, môi trường xã hội bình thường. Một số ghi nhận từ gia đình bệnh nhi còn cho thấy có sự kỳ thị bạn bè cùng lửa đối với trẻ tự kỷ. Gia đình hầu như rất ít được hỗ trợ về y tế, giáo dục cho trẻ tự kỷ, bên cạnh đó gánh nặng về chi phí y tế, giáo dục cũng cao hơn. 
Tại bệnh viện Nhi Trung ương, mỗi tháng có khoảng hơn 1000 trẻ đến khám được xác định có biểu hiện rối loạn phổ tự kỷ, các đánh giá ban đầu cho thấy các gia đình gặp nhiều khó khăn trong việc nuôi dạy trẻ tự kỷ. Đánh giá chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ tự kỷ là điều cần thiết, qua đó tìm ra các giải pháp hỗ trợ các gia đình trong việc nuôi dạy trẻ tự kỷ, giúp trẻ có thể hoà nhập cộng đồng và nâng cao chất lượng cuộc sống gia đình là điều cần thiết. Tuy nhiên, hiện nay tại Việt Nam chưa có nghiên cứu nào đánh giá thực trạng về chất lượng cuộc sống gia đình trẻ tự kỷ. Do vậy chúng tôi tiến hành nghiên cứu: “Thực trạng chất lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỳ điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương năm 2020 và một số yếu tố liên quan”. Với 2 mục tiêu: 
1. Đánh giá chất lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỳ điều trị tại bệnh viện Nhi Trung ương, năm 2020, 
2. Phân tích một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỳ điều trị tại bệnh viện được nghiên cứu.