Vận động các nguồn lực để xây dựng Cơ sở hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ trên địa bàn phường CẩmBình, thành phố Cẩm Phả, tỉnh Quảng Ninh

Luận văn Vận động các nguồn lực để xây dựng Cơ sở hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ trên địa bàn phường Cẩm Bình, thành phố Cẩm Phả, tỉnh Quảng Ninh.Hiện nay, tự kỷ được coi là căn bệnh của thời đại. Theo một thống kê được công bố ngày 30/3/2012 của Trung tâm phòng chống dịch bệnh của Mỹ (CDC): Khoảng 1 trong 88 trẻ em đã được xác định với một rối loạn phổ tự kỷ (ASD). Tỷ lệ trẻ trai mắc hội chứng tự kỷ gấp 5 lần so với bé gái. Tại Hoa Kỳ, số trẻ được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ cao hơn so với tổng số trẻ bệnh ung thư, bệnh tiểu đường và AIDS cộng lại. Các nghiên cứu ở châu Á, châu Âu và Bắc Mỹ đã xác định được cá nhân với ASD với một tỷ lệ trung bình khoảng 1%. Một nghiên cứu mới đây ở Hàn Quốc báo cáo một tỷ lệ 2,6%.
Ở Việt Nam, tuy chưa có số liệu chính thức về tỷ lệ mắc hội chứng tự kỷ, nhưng theo PGS.TS Phạm Minh Mục – Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam, nghiên cứu mô hình tàn tật ở trẻ em của khoa Phục hồi Chức năng – Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2000 – 2012 cho thấy thực tế số lượng trẻ mắc chứng tự kỷ đến khám năm 2007 tăng gấp 50 lần so với 7 năm trước đó. Xu thế mắc chứng tự kỷ cũng tăng nhanh từ 122% lên 268% trong giai đoạn 2004 – 2007 so với năm 2000. Cụ thể, năm 2006 có 200 trẻ; năm 2007 có 405 trẻ; năm 2008 có 963 trẻ; năm 2009 có 1.015 trẻ và năm 2010 có 1.676 trẻ.

Tại chương trình “Việt Nam nhận thức về tự kỷ năm 2017”, bác sĩ Phạm Minh Triết (Khoa tâm lý Bệnh viện Nhi Đồng 1) cho biết, hàng năm, khoa Tâm lý tiếp nhận từ 1.000 – 1.200 trẻ được chẩn đoán là tự kỷ hoặc theo dõi mắc bệnh tự kỷ, chủ yếu là ở các tỉnh đưa về. Hiện cũng có bệnh viện mỗi ngày khám cho hơn 200 trường hợp tự kỷ, trước đây con số này chỉ dừng lại ở 5 – 6 trường hợp.
Theo Cục Bảo trợ xã hội, Bộ LĐTB&XH, hiện có khoảng hơn 200.000 người tự kỷ. Đặc biệt, trong khoảng 15 năm trở lại đây, số lượng trẻ mắc chứng tự kỷ gia tăng đáng kể và trở thành một vấn đề xã hội đáng quan tâm. Còn theo số liệu của “A History Autism” trang 243 thì Việt Nam có 160.000 người mắc hội chứng tự kỷ.
Trên thế giới, khuyết tật tự kỷ đã được “xã hội hóa” và hầu như mọi người đều có những hiểu biết nhất định về rối loạn này. Trong khi đó tại Việt Nam, số lượng trẻ tự kỷ được thăm khám phát hiện ngày càng nhiều, mà việc can thiệp cho trẻ tự kỷ luôn gặp khó khăn không chỉ cho gia đình các em, mà còn khó với cả cán bộ can thiệp, người hướng dẫn và dạy trẻ. Những vấn đề về kinh tế, kiến thức, kỹ năng và các nguồn hỗ trợ từ cộng đồng đang là mối lo lắng cho phụ huynh, cán bộ can thiệp và chính những chuyên gia làm trong lĩnh vực này. Khảo sát ban đầu về thực trạng đang sử dụng tài liệu về rối loạn phổ tự kỷ của chuyên gia, giáo viên can thiệp và phụ huynh cho thấy, đa số đều biết đến các tài liệu liên quan đến trẻ rối loạn phổ tự kỷ. Chỉ 3,5% người được hỏi cho rằng chưa có các tài liệu về rối loạn phổ tự kỷ. Bên cạnh đó, gần 70% chỉ biết một chút. Nhìn chung, mức độ biết một chút vẫn chiếm tỷ lệ nhiều nhất. Điều này cho thấy mức độ hạn chế trong việc tiếp cận, sử dụng các tài liệu liên quan đến rối loạn phổ tự kỷ [2].
Với những gia đình có điều kiện, việc can thiệp và trị liệu cho trẻ tự kỷ sẽ diễn ra lâu dài và bền vững hơn. Do đó, việc trẻ tiến bộ, cải thiện hành vi và phát triển năng khiếu ở một vài lĩnh vực cho trẻ như hội họa, âm nhạc, hát, toán học… là cơ hội giúp trẻ trở thành người có ích cho xã hội. Còn với những gia đình có hoàn cảnh kinh tế và thu nhập thấp, việc cho con can thiệp trị liệu lâu dài sẽ là một gánh nặng về kinh tế. Chính vì vậy việc đảm bảo một liệu trình can thiệp bền vững, giảm thiểu hành vi, xây dựng và củng cố những tác động tích cực giúp trẻ tiến bộ là khó thực hiện. Đôi khi ở những trẻ em này sẽ là sự phát triển thụt lùi, kèm với những rối loạn giác quan ngày càng nghiêm trọng. Điều đó là một bộ phận không nhỏ gây ra các vấn đề khó khăn cho sự phát triển xã hội sau này, là gánh nặng cho cả gia đình và xã hội.
Trong thực tế, nhiều tỉnh, thành phố trung tâm, các cơ quan và tổ chức đã xây dựng nhiều trường, cơ sở công lập và tư nhân liên quan đến lĩnh vực này. Tuy nhiên đối với các tỉnh thành, huyện thị vệ tinh thì việc hình thành và phát triển các Trung tâm can thiệp hỗ trợ đối với trẻ tự kỷ và gia đình trẻ là rất hạn chế, chưa đáp ứng được nhu cầu của thực tiễn. Đặc biệt là ở các phường, xã thì việc quan tâm, hỗ trợ đối với trẻ tự kỷ và gia đình trẻ còn thiếu và yếu. Đơn cử như trên địa bàn phường Cẩm Bình, theo một khảo sát năm 2016 có 50 gia đình có trẻ bị chẩn đoán tự kỷ hoặc rối loạn phổ tự kỷ nhưng chưa có cơ sở giáo dục chuyên biệt dành cho trẻ ở nhóm đối tượng này. Hiện chỉ có 10 cơ sở mầm non độc lập tư thục, và 2 trường học công lập có lồng ghép nội dung giáo dục hòa nhập đối với trẻ tự kỷ đã qua giáo dục chuyên biệt, ngoài ra chưa có một cơ sở giáo dục chuyên biệt hay cơ sở can thiệp hỗ trợ nào đối với trẻ tự kỷ và gia đình trẻ. Đây là một thiệt thòi đối với trẻ và gia đình có trẻ tự kỷ trong việc tiếp cận các nguồn lực để trị liệu, hòa nhập cộng đồng. Từ đó đặt ra một yêu cầu cần phải thành lập một cơ sở hỗ trợ đối với trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tại địa phương trong khi cơ chế chính sách của Nhà nước chưa với tay đến việc thành lập các Trung tâm giáo dục chuyên biệt tại đây. Mặt khác, tại địa phương đã và đang có những nguồn lực về kinh tế, nhân lực đáp ứng cho việc xây dựng cơ sở hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ.
Từ thực tiễn về nhu cầu của gia đình trẻ tự kỷ trên địa bàn cần được can thiệp, hỗ trợ của một cơ sở chức năng chuyên biệt cùng với việc vận động, kết nối các nguồn lực trên địa bàn dưới vai trò của một nhân viên CTXH, em mong muốn được ứng dụng những kiến thức của mình đã học để hỗ trợ những khó khăn mà TTK và gia đình gặp phải, do đó em lựa chọn đề tài “Vận động các nguồn lực để xây dựng Cơ sở hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ trên địa bàn phường CẩmnBình, thành phố Cẩm Phả, tỉnh Quảng Ninh” làm định hướng cho nghiên cứu của mình

MỤC LỤC
DANH MỤC CÁC TỪ VIẾT TẮT………………………………………………………………..3
DANH MỤC BẢNG, BIỂU ĐỒ. ………………………………………………………………… ..4
MỞ ĐẦU ……………………………………………………………………………………………………..5
1. Lý do lựa chọn vấn đề can thiệp ……………………………………………………………….. ..5
2. Tổng quan các nghiên cứu liên quan đến vấn đề can thiệp …………………………… ..7
3. Ý nghĩa khoa học và ý nghĩa thực tiễn của vấn đề can thiệp…………………………. 25
4. Mục đích, nhiệm vụ can thiệp …………………………………………………………………… 26
5. Đối tượng, phạm vi can thiệp……………………………………………………………………. 27
6. Câu hỏi trong can thiệp ……………………………………………………………………………. 27
7. Phương pháp can thiệp…………………………………………………………………………….. 27
CHƢƠNG 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN TRONG CAN THIỆP ….. 32
1.1. Một số khái niệm công cụ ……………………………………………………………………… 32
1.1.1. Nguồn lực, vận động các nguồn lực……………………………………………………… 32
1.1.2. Tự kỷ, trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ ………………………………………………… 34
1.1.3. Câu lạc bộ ………………………………………………………………………………………… 36
1.1.4. Công tác xã hội …………………………………………………………………………………. 36
1.1.5. Vai trò của nhân viên công tác xã hội với trẻ tự kỷ ………………………………… 37
1.2. Một số lý thuyết áp dụng trong nghiên cứu ……………………………………………… 38
1.2.1. Lý thuyết nhu cầu ………………………………………………………………………………. 38
1.2.2. Lý thuyết hệ thống – sinh thái ……………………………………………………………… 40
1.2.3. Lý thuyết vai trò ………………………………………………………………………………… 42
1.3. Đặc điểm chung của trẻ tự kỷ ………………………………………………………………… 43
1.4. Cơ sở pháp lý cho việc vận động nguồn lực thành lập CLB ………………………. 45
1.5. Đặc điểm địa bàn can thiệp ……………………………………………………………………. 46
CHƢƠNG 2: ĐẶC ĐIỂM CỦA TRẺ TỰ KỶ VÀ GIA ĐÌNH TRẺ TỰ KỶ
TRÊN ĐỊA BÀN, NHU CẦU CẦN TRỢ GIÚP …………………………………………. 49
2.1. Khái quát chung của trẻ tự kỷ ……………………………………………………………….. 49
2.1.1. Đặc trưng nhân khẩu xã hội của trẻ tự kỷ ……………………………………………. 49
2.1.2. Đặc điểm thể chất của trẻ tự kỷ ………………………………………………………….. 49
2.1. 3. Thời điểm phát hiện bệnh của trẻ ……………………………………………………….. 50
2. 2. Đặc trưng nhân khẩu xã hội của cha, mẹ trẻ tự kỷ……………………………………. 50
2.2.1.Cơ cấu ngành nghề của cha/mẹ trẻ tự kỷ……………………………………………….. 50
2. 2.2. Độ tuổi của bố mẹ……………………………………………………………………………52
TIEU LUAN MOI download : skknchat@gmail.com(LUAN.van.THAC.si).van.dong.cac.nguon.luc.de.xay.dung.co.so.ho.tro.tre.tu.ky.va.gia.dinh.tre.tu.ky.tren.dia.ban.phuong.cam.binh..thanh.pho.cam.pha..tinh.quang.ninh(LUAN.van.THAC.si).van.dong.cac.nguon.luc.de.xay.dung.co.so.ho.tro.tre.tu.ky.va.gia.dinh.tre.tu.ky.tren.dia.ban.phuong.cam.binh..thanh.pho.cam.pha..tinh.quang.ninh
(LUAN.van.THAC.si).van.dong.cac.nguon.luc.de.xay.dung.co.so.ho.tro.tre.tu.ky.va.gia.dinh.tre.tu.ky.tren.dia.ban.phuong.cam.binh..thanh.pho.cam.pha..tinh.quang.ninh(LUAN.van.THAC.si).van.dong.cac.nguon.luc.de.xay.dung.co.so.ho.tro.tre.tu.ky.va.gia.dinh.tre.tu.ky.tren.dia.ban.phuong.cam.binh..thanh.pho.cam.pha..tinh.quang.ninh 2
2. 2.3. Trình độ học vấn của bố mẹ ………………………………………………………………53
2.2.4. Tình trạng hôn nhân…………………………………………………………………………… 55
2. 3. Những nhu cầu của trẻ tự kỷ và gia đình trẻ ……………………………………………. 56
2.3.1. Nhu cầu được tham vấn tâm lý giúp vượt qua giai đoạn “sốc” tinh thần khi
con có chẩn đoán tự kỷ………………………………………………………………………………… 56
2.3.2. Được tham vấn, cung cấp thông tin trong việc tìm biện pháp can thiệp cho trẻ
…………………………………………………………………………………………………………………. 57
2.3.3. Được chia sẽ trong cộng đồng để tránh kỳ thị đối với trẻ ……………………….. 58
2.3.4. Được chia sẻ về kinh tế trong can thiệp, thăm khám, chẩn đoán trẻ tự kỷ…. 58
2.4. Đánh giá của phụ huynh về các mô hình hỗ trợ trẻ tự kỷ đã tham gia ………… 59
CHƢƠNG 3: CÁC HOẠT ĐỘNG VẬN ĐỘNG NGUỒN LỰC ĐỂ XÂY
DỰNG CÂU LẠC BỘ HỖ TRỢ TRẺ TỰ KỶ VÀ GIA ĐÌNH TRẺ TỰ KỶ
TRÊN ĐỊA BÀN PHƢỜNG CẨM BÌNH, THÀNH PHỐ CẨM PHẢ, TỈNH
QUẢNG NINH …………………………………………………………………………………………. 62
3.1. Xác định các nguồn lực cần thiết để xây dựng CLB hỗ trợ TTK và gia đình
trẻ………………………………………………………………………………………………….. 62
3.2. Kế hoạch vận động……………………………………………………………………………….. 63
3.3. Vận động phê duyệt Đề án ……………………………………………………………………. 65
3.4. Vận động nguồn lực con người ……………………………………………………………… 68
3.4.1. Vận động nhân lực tham gia Ban chủ nhiệm CLB………………………………….. 68
3.4.2. Vận động sự tham gia của chuyên gia hỗ trợ trẻ tự kỷ ……………………………. 70
3.4.3. Vận động sự tham gia của trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ ………………………… 71
3.5. Vận động nguồn lực về cơ sở vật chất và tài chính …………………………………. 72
3.5.1. Vận động nguồn lực về trụ sở CLB………………………………………………………. 72
3.5.2. Vận động nguồn lực tài chính cho hoạt động thời gian đầu của CLB ………. 73
3.5.3. Vận động nguồn lực tài chính hỗ trợ trẻ tự kỷ đặc biệt khó khăn …………….. 74
3.6. Lượng giá kết quả vận động…………………………………………………………………… 76
3.7. Bài học kinh nghiệm và vai trò của nhân viên CTXH ………………………………. 78
KẾT LUẬN VÀ KHUYẾN NGHỊ……………………………………………………………… 80
1. Kết luận …………………………………………………………………………………………………. 80
2. Khuyến nghị …………………………………………………………………………………………… 82
DANH MỤC TÀI LIỆU THAM KHẢO…………………………………………………….. 8