Đặc điểm lâm sàng và gánh nặng chăm sóc cho bệnh nhân Alzheimer giai đoạn nặng

Luận án tiến sĩ y học Đặc điểm lâm sàng và gánh nặng chăm sóc cho bệnh nhân Alzheimer giai đoạn nặng.Theo số liệu của Tổng cục thống kê năm 2014, dân số nước ta đang ở thời kỳ có ưu thế về lực lượng lao động, gọi là thời kỳ của “cơ cấu dân số vàng”. Liên Hợp Quốc định nghĩa đó là thời kỳ tỷ lệ trẻ em dưới 15 tuổi ở mức dưới 30% và tỷ lệ người già từ 65 tuổi trở lên ở mức dưới 15% trong tổng dân số. Thời kỳ “cơ cấu dân số vàng” của nước ta sẽ kết thúc vào năm 2040 vì vào thời gian này, tỷ lệ người trên 65 tuổi bắt đầu vượt quá 15%. Năm 2014 tỷ lệ người trên 65 tuổi là 7,1%, dự kiến đến năm 2049, tỷ lệ này sẽ là 18,1% [1].

Sự già hóa của dân số kéo theo sự gia tăng của nhóm bệnh lý ung thư, tim mạch cũng như bệnh lý thoái hóa. Trong số các bệnh lý thoái hóa, sa sút trí tuệ là bệnh lý suy giảm trí nhớ tiến triển gây ảnh hưởng đến hoạt động hàng ngày của người bệnh đồng thời gây ra gánh nặng chăm sóc nặng nề cho gia đình cũng như xã hội. Tỷ lệ hiện mắc sa sút trí tuệ ở người trên 60 tuổi của thế giới là từ 5 đến 7% tại đa số các vùng. Tỷ lệ cao nhất ở châu Mỹ La
tinh (8,5%) và thấp nhất ở vùng dưới sa mạc Sa-ha-ra của châu Phi (2-4%). Ước tính có 46,8 triệu người mắc sa sút trí tuệ trên toàn thế giới vào năm 2015, với khoảng 10 triệu trường hợp mới mắc hàng năm, lên đến khoảng 130 triệu vào năm 2050 [2]. Phần lớn bệnh nhân sa sút trí tuệ sống tại các nước thu nhập trung bình và thấp, dự kiến tỷ lệ này là 63% vào năm 2030 và 71% vào năm 2050 [3].
Ở Việt Nam, theo một nghiên cứu của Bệnh viện Lão khoa Trung ương thực hiện năm 2005 tại huyện Ba Vì, Hà Nội, tỷ lệ hiện mắc sa sút trí tuệ của người Việt Nam trên 60 tuổi là 4,5%, còn theo số liệu được công bố năm
2009 trong nghiên cứu của Nguyễn Kim Việt và cộng sự ở Thái Nguyên, tỷ lệ này là 7,9% [4]. Trong các nguyên nhân gây sa sút trí tuệ, bệnh Alzheimer2 chiếm 50-70%. Bệnh Alzheimer trải qua ba giai đoạn: tiền lâm sàng, suy giảm nhận thức nhẹ và sa sút trí tuệ. Sa sút trí tuệ tiến triển theo các mức độ: nhẹ, trung bình và nặng. Ở giai đoạn nặng, não teo tiến triển, bệnh nhân mất hết khả năng tiếp xúc và hoàn toàn phụ thuộc vào người chăm sóc. Các triệu chứng có thể kèm theo là sút cân, rối loạn nuốt, nhiễm khuẩn hô hấp và loét do tỳ đè. Tử vong là hậu quả cuối cùng và nguyên nhân thường do sặc. Đa số bệnh nhân Alzheimer giai đoạn nặng sống tại nhà và được người thân trong gia đình chăm sóc. Điều này mang đến gánh nặng lớn đối với người chăm sóc. Người chăm sóc trực tiếp sẽ bị ảnh hưởng đến sức khỏe cơ thể, sức khỏe tinh thần, tình trạng tài chính cũng như đời sống xã hội.
Ở Việt Nam hiện nay, hội chứng sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer ngày càng được quan tâm nhiều hơn. Đã có nhiều công trình nghiên cứu về chẩn đoán sàng lọc, lâm sàng suy giảm nhận thức trong bệnh Alzheimer, cơ chế phân tử, một số yếu tố nguy cơ của sa sút trí tuệ, ảnh hưởng của bệnh tới chất lượng cuộc sống của bệnh nhân và người nhà bệnh nhân. Tuy nhiên, hiện chưa có công trình nào đánh giá bệnh ở giai đoạn nặng, giai đoạn mà bệnh nhân và người nhà bệnh nhân nào cũng phải trải qua trước khi bệnh nhân tử vong, để từ đó giúp xây dựng những chiến lược chăm sóc hỗ trợ. Chính vì các lí do nêu trên, chúng tôi tiến hành đề tài: “Đặc điểm lâm sàng và gánh nặng chăm sóc cho bệnh nhân Alzheimer giai đoạn nặng” nhằm hai mục tiêu:
1. Nhận xét các đặc điểm lâm sàng của bệnh nhân sa sút trí tuệ do bệnh Alzheimer giai đoạn nặng.
2. Đánh giá gánh nặng chăm sóc trên người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer giai đoạn nặng và các yếu tố liên quan

MỤC LỤC
ĐẶT VẤN ĐỀ ………………………………………………………………………………………….1
Chương 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU…………………………………………………………..3
1.1. Tổng quan về bệnh Alzheimer……………………………………………………. 3
1.1.1. Lịch sử bệnh Alzheimer………………………………………………………. 3
1.1.2. Giải phẫu bệnh…………………………………………………………………… 4
1.1.3. Sinh lý bệnh………………………………………………………………………. 5
1.1.4. Hình ảnh cấu trúc não …………………………………………………………. 5
1.1.5. Hình ảnh chức năng não ……………………………………………………… 5
1.1.6. Điện não đồ vi tính …………………………………………………………….. 6
1.1.7. Chọc dò thắt lưng ………………………………………………………………. 6
1.1.8. Xét nghiệm gien ………………………………………………………………… 6
1.2. Đặc điểm lâm sàng bệnh Alzheimer ……………………………………………. 7
1.2.1. Các biểu hiện suy giảm hoạt động nhận thức ………………………….. 7
1.2.2. Các rối loạn tâm thần và hành vi…………………………………………. 10
1.2.3. Các triệu chứng thần kinh………………………………………………….. 12
1.2.4. Các triệu chứng là biến chứng của sa sút trí tuệ …………………….. 12
1.2.5. Bệnh Alzheimer theo tuổi khởi phát ……………………………………. 13
1.3. Chẩn đoán và điều trị bệnh Alzheimer……………………………………….. 14
1.3.1. Tiêu chuẩn chẩn đoán bệnh Alzheimer theo Cẩm nang Chẩn đoán
và thống kê các rối loạn tâm thần lần thứ IV sửa đổi ……………… 14
1.3.2. Tiêu chuẩn xác định sa sút trí tuệ do bệnh Alzheimer theo Bảng phân
loại quốc tế bệnh tật lần thứ 10……………………………………………… 15
1.3.3. Tiêu chuẩn của Hiệp hội các viện quốc gia về bệnh Alzheimer Mỹ. .. 16
1.3.4. Tiêu chuẩn của Hiệp hội quốc gia về già hóa Mỹ…………………… 16
1.3.5. Tiêu chuẩn chẩn đoán bệnh Alzheimer theo Cẩm nang Chẩn đoán
và thống kê các rối loạn tâm thần lần thứ V (DSM-V) của Hội tâm
thần học Mỹ ……………………………………………………………………. 17
1.3.6. Chẩn đoán phân biệt …………………………………………………………. 171.3.7. Thang điểm Đánh giá trạng thái tâm thần tối thiểu ………………… 19
1.3.8. Điều trị bệnh Alzheimer ……………………………………………………. 19
1.4. Gánh nặng chăm sóc bệnh nhân Alzheimer ………………………………… 22
1.4.1. Khái niệm chăm sóc, người chăm sóc và gánh nặng chăm sóc…. 22
1.4.2. Phân loại gánh nặng chăm sóc ……………………………………………. 24
1.4.3. Các công cụ đánh giá gánh nặng chăm sóc …………………………… 28
1.4.4. Ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống………………………………….. 32
1.5. Một số nghiên cứu về đặc điểm lâm sàng và gánh nặng chăm sóc bệnh
Alzheimer tại Việt Nam………………………………………………………….. 35
Chương 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU ………………….37
2.1. Đối tượng nghiên cứu……………………………………………………………… 37
2.1.1. Bệnh nhân sa sút trí tuệ do bệnh Alzheimer giai đoạn nặng …….. 37
2.1.2. Người chăm sóc……………………………………………………………….. 39
2.2. Phương pháp nghiên cứu …………………………………………………………. 39
2.2.1. Thiết kế nghiên cứu ………………………………………………………….. 39
2.2.2. Cỡ mẫu …………………………………………………………………………… 39
2.2.3. Thời gian và địa điểm nghiên cứu……………………………………….. 40
2.2.4. Các biến số và chỉ số nghiên cứu ………………………………………… 40
2.2.5. Phương pháp thu thập số liệu……………………………………………… 60
2.3. Phương pháp xử lý số liệu ……………………………………………………….. 62
2.4. Đạo đức trong nghiên cứu………………………………………………………… 62
2.5. Các bước triển khai nghiên cứu: ……………………………………………….. 63
Chương 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU……………………………………………………….64
3.1. Đặc điểm chung của đối tượng nghiên cứu …………………………………. 64
3.1.1. Đặc điểm của bệnh nhân……………………………………………………. 64
3.1.2. Đặc điểm của người chăm sóc ……………………………………………. 65
3.1.3. Quan hệ giữa người chăm sóc và bệnh nhân …………………………. 66
3.2. Đặc điểm lâm sàng bệnh nhân Alzheimer giai đoạn nặng……………… 67
3.2.1. Đặc điểm rối loạn nhận thức………………………………………………. 67
3.2.2. Các triệu chứng rối loạn tâm thần và hành vi………………………… 713.2.3. Hoạt động hàng ngày của bệnh nhân……………………………………. 72
3.2.4. Bệnh đồng diễn trên bệnh nhân Alzheimer giai đoạn nặng ……… 74
3.2.5. Biến chứng do sa sút trí tuệ trên bệnh nhân Alzheimer giai đoạn nặng. 75
3.3. Gánh nặng chăm sóc bệnh nhân Alzheimer giai đoạn nặng …………… 76
3.3.1. Chỉ số gánh nặng chăm sóc………………………………………………… 76
3.3.2. Các yếu tố liên quan đến gánh nặng chăm sóc ………………………. 77
Chương 4: BÀN LUẬN……………………………………………………………………………87
4.1. Đặc điểm chung của đối tượng nghiên cứu …………………………………. 87
4.1.1. Đặc điểm của bệnh nhân……………………………………………………. 87
4.1.2. Đặc điểm của người chăm sóc ……………………………………………. 90
4.1.3. Quan hệ giữa người chăm sóc và bệnh nhân …………………………. 91
4.2. Đặc điểm lâm sàng của bệnh nhân Alzheimer giai đoạn nặng………… 92
4.2.1. Đặc điểm rối loạn nhận thức………………………………………………. 92
4.2.2. Các triệu chứng rối loạn tâm thần và hành vi………………………… 97
4.2.3. Hoạt động hàng ngày của bệnh nhân………………………………….. 100
4.2.4. Bệnh đồng diễn trên bệnh nhân Alzheimer giai đoạn nặng ……. 101
4.2.5. Biến chứng do sa sút trí tuệ trên bệnh nhân Alzheimer giai đoạn nặng . 103
4.3. Gánh nặng chăm sóc bệnh nhân Alzheimer giai đoạn nặng …………. 107
4.3.1. Chỉ số gánh nặng chăm sóc………………………………………………. 107
4.3.2. Các yếu tố liên quan đến gánh nặng chăm sóc …………………….. 108
KẾT LUẬN…………………………………………………………………………………………..119
KIẾN NGHỊ ………………………………………………………………………………………….122
DANH MỤC CÁC CÔNG TRÌNH NGHIÊN CỨU ĐÃ CÔNG BỐ
LIÊN QUAN ĐẾN LUẬN ÁN
TÀI LIỆU THAM KHẢO
PHỤ LỤCDANH MỤC BẢNG
Bảng 3.1. Đặc điểm của bệnh nhân…………………………………………………. 64
Bảng 3.2. Đặc điểm của người chăm sóc …………………………………………. 65
Bảng 3.3. Quan hệ giữa người chăm sóc và bệnh nhân ………………………. 66
Bảng 3.4. Rối loạn trí nhớ……………………………………………………………… 67
Bảng 3.5. Rối loạn định hướng thời gian và không gian …………………….. 68
Bảng 3.6. Rối loạn ngôn ngữ …………………………………………………………. 69
Bảng 3.7. Vong tri ……………………………………………………………………….. 69
Bảng 3.8. Kết quả chức năng nhận thức theo thang điểm MMSE ………… 70
Bảng 3.9. Loạn thần và rối loạn cảm xúc…………………………………………. 71
Bảng 3.10. Rối loạn hành vi ……………………………………………………………. 72
Bảng 3.11. Rối loạn hoạt động hàng ngày có dụng cụ …………………………. 72
Bảng 3.12. Hoạt động hàng ngày của bệnh nhân theo Barthel ………………. 73
Bảng 3.13. Bệnh đồng diễn trên bệnh nhân Alzheimer giai đoạn nặng …… 74
Bảng 3.14. Số lượng bệnh đồng diễn trên bệnh nhân Alzheimer giai đoạn nặng .. 75
Bảng 3.15. Biến chứng do sa sút trí tuệ……………………………………………… 75
Bảng 3.16. Tương quan giữa biến chứng sa sút trí tuệ và một số đặc điểm 76
Bảng 3.17. Chỉ số gánh nặng chăm sóc ZBI ………………………………………. 76
Bảng 3.18. Tương quan giữa gánh nặng chăm sóc và đặc điểm chung của
người chăm sóc……………………………………………………………… 77
Bảng 3.19. Tương quan giữa gánh nặng chăm sóc và thời gian chăm sóc.. 78
Bảng 3.20. Tương quan giữa gánh nặng chăm sóc và đặc điểm chung của
bệnh nhân …………………………………………………………………….. 79
Bảng 3.21. Tương quan giữa gánh nặng chăm sóc và MMSE……………….. 80
Bảng 3.22. Tương quan giữa gánh nặng chăm sóc và hoạt động hàng ngày
của bệnh nhân……………………………………………………………….. 81
Bảng 3.23. Tương quan giữa gánh nặng chăm sóc và BPSD…………………. 82
Bảng 3.24. Triệu chứng trầm cảm, lo âu, căng thẳng của người chăm sóc
theo thang DASS …………………………………………………………… 83
Bảng 3.25. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân và người chăm sóc …….. 83
Bảng 3.26. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân và các yếu tố liên quan .. 84
Bảng 3.27. Chất lượng cuộc sống người chăm sóc và các yếu tố liên quan ……… 85
Bảng 3.28. Hồi quy tuyến tính về các yếu tố liên quan đến ZBI ……………. 86
Bảng 4.1. So sánh với một số nghiên cứu khác……………………………….. 11