Nghiên cứu tỷ lệ trẻ rối loạn phổ tự kỷ và hiệu quả chương trình can thiệp dựa vào cộng đồng tại tỉnh Quảng Ngãi

Nghiên cứu tỷ lệ trẻ rối loạn phổ tự kỷ và hiệu quả chương trình can thiệp dựa vào cộng đồng tại tỉnh Quảng Ngãi.Tự k hay còn gọi là rối lo n phổ tự k , là khuyết tật phát tri n suốt đời, đặc trưng bởi những khiếm khuyết trong sự tư ng tác và giao tiếp xã hội, sự h n chế và lặp đi lặp l i các ham thích và hành vi. Rối lo n phổ tự k từng được gọi là tự k nhủ nhi, tự    sớm ở trẻ nhỏ, tự k ở trẻ em, tự k Kanner [14]. Một số từ ngữ khác nhau đã được sử dụng, bao gồm: cả rối lo n tự k , rối lo n Asperger và rối lo n phát tri n lan tỏa [45].

Trên Thế giới, trước năm 1960 ước tính có khoảng 0,4‰ trẻ rối lo n phổ tự k ; năm 2013 khi DSM-5 được ban hành thì có đến khoảng 10‰ trẻ RLPTK [32]. Ở Việt Nam, trước năm 1980  hái niệm rối lo n phổ tự k còn rất xa l ; nhưng 15 năm trở l i đây, có sự gia tăng chẩn đoán cũng như t lệ rối lo n phổ tự k [10]. Tác giả Lê Thị Vui năm 2019 nghiên cứu về ―Dịch tễ học rối lo n phổ tự k ở trẻ 18-30 tháng và rào cản tiếp cận dịch vụ chẩn đoán, can thiệp rối lo n phổ tự k t i Việt Nam, 2017-2019‖ cho kết quả t lệ trẻ mắc RLPTK là 7,58‰ [26]. Lý giải phần nào cho sự gia tăng t lệ rối lo n phổ tự k là do thay đổi tiêu chuẩn chẩn đoán; sự gia tăng nhận thức và mối quan tâm của xã hội, đồng thời do một số yếu tố tác động bất lợi từ môi trường xung quanh.
Hậu quả của rối lo n phổ tự k gây nên những khuyết tật rất nặng nề về tâm lý, xã hội và kinh tế; khiến rối lo n phổ tự k trở thành gánh nặng cho gia đình và xã hội. Hầu hết trẻ rối lo n phổ tự k luôn gặp những vấn đề  hó  hăn với cuộc sống độc lập, việc làm, các mối quan hệ xã hội [10], [14], [104]. Rối lo n phổ tự k mặc dù là bệnh lý xuất hiện từ rất sớm ở thời th  ấu, nhưng các triệu chứng đi n hình và có th chẩn đoán ch nh xác  hi trẻ đủ 24 tháng tuổi, cho nên trẻ rối lo n phổ tự k thường được phát hiện rất muộn [10], [129].
Trên Thế giới, trước đây thường sử dụng các tiêu chuẩn chẩn đoán rối lo n phổ tự k theo ICD-10 và DSM-IV TR [130]. Đến năm 2013, tiêu chuẩn chẩn đoán rối lo n phổ tự k theo DSM-5 được ban hành đã qui định rõ ràng h n và cụ th h n, từ đó đã tăng hiệu lực trong chẩn đoán rối lo n phổ tự k [32], [91].2 Hiện nay chưa có sự thống nhất về mô hình và phư ng pháp can thiệp trẻ rối lo n phổ tự k , vấn đề này còn được tiếp tục nghiên cứu [10], [51]. Trẻ rối lo n phổ tự k thường được can thiệp t i nhiều c  sở khác nhau với các phư ng pháp  hác nhau [119], [145]. Hầu hết trẻ rối lo n phổ tự k được can thiệp t i c  sở chuyên biệt nên rất tốn  ém cho gia đình vì phải trả các chi phí: can thiệp, đi l i, ăn uống…cho nên những gia đình ở xa thành phố, điều kiện khó  hăn thì  t có c  hội cho trẻ rối lo n phổ tự k được can thiệp [154].
Khi so sánh các mô hình can thiệp thì mô hình can thiệp trực tiếp t i c  sở can thiệp kết hợp với gia đình và cộng đồng có hiệu quả h n [42], [116], [124], [130]; và có nhiều phư ng pháp can thiệp, mỗi phư ng pháp có những ưu, nhược đi m  hác nhau, nhưng xét về mức độ ứng dụng thực tế đ can thiệp, đ chuy n giao cho cộng đồng và tính khoa học vì có các công cụ đánh giá theo dõi thì phư ng pháp
TEACCH có ưu đi m h n [40], [78], [102], [112], [131]. Như vậy, việc xây dựng tri n khai mô hình can thiệp trẻ rối lo n phổ tự k t i môi trường sinh sống của trẻ kết hợp với gia đình và cộng đồng theo phư ng pháp TEACCH là hết sức cần thiết và cần được nghiên cứu, nhằm giúp trẻ rối lo n phổ tự k hòa nhập và phát tri n tốt h n [110], [129].
T i tỉnh Quảng Ngãi, cho đến năm 2016 vẫn chưa có nghiên cứu nào về t lệ và mô hình can thiệp trẻ rối lo n phổ tự k , nhưng trong thời gian này có nhiều bậc cha, mẹ liên hệ với cán bộ của bệnh viện Tâm thần tỉnh đ khám và mong được can thiệp rối lo n phổ tự k cho con em mình. Xuất phát từ thực tế trên, với mong muốn xác định t lệ trẻ rối lo n phổ tự k , đồng thời tri n khai can thiệp trẻ rối lo n phổ tự k t i tỉnh nhằm can thiệp sớm cho trẻ và giảm sự tốn  ém cho gia đình các trẻ, cho nên chúng tôi tri n  hai đề tài: “Nghiên cứu tỷ lệ trẻ rối loạn phổ tự kỷ và
hiệu quả chương trình can thiệp dựa vào cộng đồng tại tỉnh Quảng Ngãi”,
nhằm mục tiêu:
1. Mô tả đặc điểm và tỷ lệ rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ từ 24 đến 72 tháng tuổi tại
tỉnh Quảng Ngãi năm 2016.
2. Xây dựng và đánh giá hiệu quả mô hình can thiệp trẻ rối loạn phổ tự kỷ dựa vào
cộng đồng theo thang điểm CARS tại địa điểm nghiên cứu giai đoạn 2017-201

MỤC LỤC
ĐẶT VẤN ĐỀ ………………………………………………………………………………………………1
Chƣơng 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU…………………………………………………………….3
1 1  Đ i cư ng rối lo n phổ tự   …………………………………………………………………3
1.2. T lệ và đặc đi m rối lo n phổ tự k ………………………………………………………4
1 3  Chẩn đoán rối lo n phổ tự   ……………………………………………………………….10
1.4. Một số nghiên cứu rối lo n phổ tự k trên thế giới và Việt Nam………………17
1.5. Một số phư ng pháp và mô hình can thiệp trẻ rối lo n phổ tự k …………….23
1.6. Giới thiệu thông tin về địa bàn tri n khai nghiên cứu ……………………………..38
Chƣơng 2: ĐỐI TƢỢNG VÀ PHƢƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU …………………..40
2 1  Đối tượng nghiên cứu …………………………………………………………………………40
2 2  Địa đi m và thời gian nghiên cứu…………………………………………………………41
2 3  Phư ng pháp nghiên cứu …………………………………………………………………….41
2.4. Nội dung biến số nghiên cứu ……………………………………………………………….46
2 5  Các bước tiến hành nghiên cứu ……………………………………………………………53
2.6. Công cụ thu thập thông tin…………………………………………………………………..62
2.7. Xử lý và phân tích số liệu ……………………………………………………………………63
2.8. Những h n chế của đề tài và giải pháp khắc phục…………………………………..64
2 9  Đ o đức nghiên cứu……………………………………………………………………………67
2.10. Vai trò của nghiên cứu sinh trong đề tài nghiên cứu……………………………..67
Chƣơng 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU…………………………………………………………69
3 1  Đặc đi m chung của đối tượng nghiên cứu ……………………………………………69
3.2. T lệ và đặc đi m rối lo n phổ tự k …………………………………………………….70
3 3  Đánh giá hiệu quả của mô hình can thiệp………………………………………………79
Chƣơng 4: BÀN LUẬN……………………………………………………………………………….96
4.1. T lệ và đặc đi m rối lo n phổ tự k …………………………………………………….96
4.2. Đánh giá hiệu quả của mô hình can thiệp…………………………………………….102
4.3. Những  hó  hăn, thuận lợi trong quá trình tri n khai thực hiện đề tài …….111KẾT LUẬN ………………………………………………………………………………………………115
KIẾN NGHỊ……………………………………………………………………………………………..117
DANH MỤC CÁC CÔNG TRÌNH KHOA HỌC LIÊN QUAN ĐÃ CÔNG BỐ
CỦA TÁC GIẢ
TÀI LIỆU THAM KHẢO
PHỤ LỤC

DANH MỤC CÁC BẢNG
Trang
Bảng 1.1. Nghiên cứu t lệ rối lo n phổ tự k ở các nước Châu Mỹ ……….. 6
Bảng 1.2. Nghiên cứu t lệ rối lo n phổ tự k ở các nước Châu Âu………… 7
Bảng 1.3. Nghiên cứu t lệ rối lo n phổ tự k ở các nước Châu Á………….. 8
Bảng 1.4. Mức độ nghiêm trọng của rối lo n phổ tự k ……………………….. 11
Bảng 1.5. Hiệu quả của các nhóm thuốc đến các triệu chứng của rối lo n
phổ tự k …………………………………………………………………………. 30
Bảng 3.1. Phân bố về tuổi của trẻ được nghiên cứu……………………………… 69
Bảng 3.2. Phân bố về giới tính của trẻ được nghiên cứu ………………………. 69
Bảng 3.3. Phân bố về dân tộc của trẻ được nghiên cứu ………………………… 70
Bảng 3.4. Phân bố về n i ở gia đình của trẻ được nghiên cứu ………………. 70
Bảng 3.5. T lệ rối lo n phổ tự k của trẻ được nghiên cứu theo tiêu chuẩn
chẩn đoán của DSM-5……………………………………………………….. 70
Bảng 3.6. T lệ các mức độ rối lo n phổ tự k theo thang đi m CARS của
trẻ được nghiên cứu …………………………………………………………. 71
Bảng 3.7. Phân bố t lệ rối lo n phổ tự k theo độ tuổi của trẻ theo tiêu
chuẩn chẩn đoán của DSM-5……………………………………………… 71
Bảng 3.8. Phân bố t lệ rối lo n phổ tự k theo giới tính theo tiêu chuẩn
chẩn đoán của DSM-5……………………………………………………….. 72
Bảng 3.9. Triệu chứng lâm sàng của trẻ theo thang đi m CARS ………….. 72
Bảng 3.10. T lệ triệu chứng lâm sàng giao tiếp và tư ng tác xã hội……….. 73
Bảng 3.11. T lệ triệu chứng lâm sàng của hành vi, ham thích, ho t động.. 74
Bảng 3.12. Liên quan giữa giới t nh của trẻ và rối lo n phổ tự k …………… 75
Bảng 3.13. Liên quan giữa n i ở gia đình của trẻ và rối lo n phổ tự k …… 75
Bảng 3.14. Liên quan giới tính, n i ở gia đình của trẻ và rối lo n phổ tự k ……76
Bảng 3.15. Liên quan giữa dân tộc của trẻ và rối lo n phổ tự k …………….. 76
Bảng 3.16. Liên quan giữa dân tộc của trẻ và rối lo n phổ tự k …………….. 77Bảng 3.17. Liên quan giữa tuổi mẹ khi mang thai và rối lo n phổ tự k ….. 77
Bảng 3.18. Liên quan giữa tuổi mẹ khi mang thai và rối lo n phổ tự k ….. 78
Bảng 3.19. Liên quan giữa hút thuốc lá của mẹ và rối lo n phổ tự k ……… 78
Bảng 3.20. Liên quan giữa hút thuốc lá của mẹ và rối lo n phổ tự k ……… 79
Bảng 3.21. Đặc đi m nhân khẩu học của nhóm can thiệp và nhóm chứng t i
thời đi m bắt đầu can thiệp………………………………………………… 79
Bảng 3.22. Thang đi m CARS trung bình của nhóm can thiệp và nhóm
chứng t i thời đi m bắt đầu can thiệp …………………………………. 80
Bảng 3.23. Hiệu quả cải thiện thang đi m CARS trung bình sau 6 tháng
can thiệp ………………………………………………………………….81
Bảng 3.24. Hiệu quả cải thiện thang đi m CARS trung bình sau 12 tháng
can thiệp ………………………………………………………………….81
Bảng 3.25. Hiệu quả cải thiện thang đi m CARS trung bình sau 18 tháng
can thiệp ………………………………………………………………….82
Bảng 3.26. Hiệu quả cải thiện thang đi m CARS trung bình sau 24 tháng
can thiệp …………………………………………………………………..82
Bảng 3.27. Hiệu quả cải thiện thang đi m CARS trung bình sau 6 tháng, 12
tháng, 18 tháng và 24 tháng can thiệp ở nhóm can thiệp ……….. 83
Bảng 3.28. Hiệu quả cải thiện 15 tiêu chí của thang đi m CARS sau 6 tháng
can thiệp………………………………………………………………………….. 84
Bảng 3.29. Hiệu quả cải thiện 15 tiêu chí của thang đi m CARS sau 12 tháng
can thiệp………………………………………………………………………….. 85
Bảng 3.30. Hiệu quả cải thiện 15 tiêu chí của thang đi m CARS sau 18 tháng
can thiệp………………………………………………………………………….. 86
Bảng 3.31. Hiệu quả cải thiện 15 tiêu chí của thang đi m CARS sau 24 tháng
can thiệp………………………………………………………………………….. 87
Bảng 3.32. Hiệu quả cải thiện mức độ rối lo n phổ tự k theo thang đi m
CARS sau 6 tháng can thiệp ………………………………………………. 88Bảng 3.33. Hiệu quả cải thiện mức độ rối lo n phổ tự k theo thang đi m
CARS sau 12 tháng can thiệp …………………………………………….. 89
Bảng 3.34. Hiệu quả cải thiện mức độ rối lo n phổ tự k theo thang đi m
CARS sau 18 tháng can thiệp …………………………………………….. 89
Bảng 3.35. Hiệu quả cải thiện mức độ rối lo n phổ tự k theo thang đi m
CARS sau 24 tháng can thiệp …………………………………………….. 90
Bảng 3.36. Hiệu quả cải thiện mức độ rối lo n phổ tự k theo thang đi m
CARS sau 6 tháng, 12 tháng, 18 tháng và 24 tháng can thiệp ở
nhóm can thiệp…………………………………………………………………. 91
Bảng 3.37. Hiệu quả cải thiện thang đi m CARS giữa nhóm tuân thủ và
nhóm không tuân thủ can thiệp t i Bệnh viện Tâm thần tỉnh sau
24 tháng can thiệp…………………………………………………………….. 92
Bảng 3.38. Hiệu quả cải thiện mức độ rối lo n phổ tự k theo thang đi m
CARS giữa nhóm tuân thủ và nhóm không tuân thủ can thiệp t i
Bệnh viện Tâm thần tỉnh sau 24 tháng can thiệp…………………… 93
Bảng 3.39. Hiệu quả cải thiện thang đi m CARS giữa nhóm tuân thủ và nhóm
không tuân thủ can thiệp t i gia đình sau 24 tháng can thiệp….. 93
Bảng 3.40. Hiệu quả cải thiện mức độ rối lo n phổ tự k theo thang đi m
CARS giữa nhóm tuân thủ can thiệp và nhóm không tuân thủ can
thiệp t i gia đình sau 24 tháng can thiệp ……………………………… 94
Bảng 3.41. Hiệu quả cải thiện thang đi m CARS giữa nhóm tuân thủ và nhóm
không tuân thủ can thiệp cộng đồng sau 24 tháng can thiệp………. 94
Bảng 3.42. Hiệu quả cải thiện mức độ rối lo n phổ tự k theo thang đi m
CARS giữa nhóm tuân thủ và nhóm không tuân thủ can thiệp
cộng đồng sau 24 tháng can thiệp……………………………………….. 95
Bảng 3.43. Chỉ số hiệu quả theo thang đi m CARS trung bình trước và sau
can thiệp………………………………………………………………………….. 9